maandag 29 februari 2016

Rare disease day 2016

De laatste dag van februari is Rare Disease Day, een dag om bekendheid te geven aan zeldzame aandoeningen. Het Ehlers Danlossyndroom is ook een zeldzame aandoening, het komt bij 1 op de 5000 mensen voor (waarschijnlijk meer, maar zonder diagnose). Gemiddeld is dat 1 patiënt per huisartsenpraktijk en dat was ook meteen wat mijn huisarts zei toen ik een doorverwijzing vroeg om een diagnose op papier te kunnen krijgen. Hij had namelijk al een patiënt met EDS, dus de kans was klein dat ik het ook zou hebben.

Het thema van Rare Disease Day 2016 is 'Patient voice', om patiënten kenbaar te laten maken wat ze nodig hebben. Want als er maar zo weinig patiënten zijn met dezelfde aandoening, is het ook niet vreemd dat er maar weinig medische specialisten zijn op dat gebied. Eigenlijk zijn de patiënten zelf expert.
Met deze dag komt er hopelijk meer aandacht voor zeldzame aandoeningen in de gezondheidszorg, bij onderzoeken, diagnosticering, behandeling en voelen mensen met een zeldzame aandoening zich minder geïsoleerd. Met mijn blog hoop ik daar een bijdrage aan te kunnen leveren, niet alleen vandaag, maar ook wanneer het niet zo in de spotlight staat.

Ik heb vandaag alleen niet zoveel schrijfinspiratie, dus hou ik het op een verzameling van informatie over EDS/zeldzame aandoeningen.
Deze documentaire geeft informatie over verschillende typen EDS en volgt daarnaast Lara Bloom, een vrouw met EDS die de marathon gaat lopen...


Hieronder een paar linkjes naar organisaties die zich nationaal of internationaal bezighouden met meer bekendheid geven aan zeldzame aandoeningen of EDS:

Rare Disease Day

Eurordis

EDNF

Vereniging van Ehlers-Danlospatiënten

Zeldzameziektendag

En nog een keer één van mijn blogs waarin ik uitleg waar ik zelf nu eigenlijk last van heb:

Wat EDS met mijn lijf doet

zaterdag 27 februari 2016

Balancerende bordjes

(Schilderij van Sue Lawton Art)

De vergelijking met bordjes die je laat balanceren op stokjes wordt vaker gemaakt als het gaat om mensen die veel dingen tegelijk moeten doen, zoals bij (werkende) ouders.
Maar ik heb ook geregeld het gevoel dat dit zo werkt in mijn lijf. Met op elk gewricht een stokje met bord, waarbij ik van alles moet doen om het bordje niet kapot te laten vallen: Niet te snel willen, niet overbelasten dus. Wel af en toe rust nemen, maar ook weer niet teveel, anders draait het bordje niet meer.
En als je dan net denkt dat je het bordje op je polsen onder controle hebt, begint het bordje op mijn heup te zwabberen. Dus weer even wat extra aandacht daarheen: voldoende rust nemen, vaker de rolstoel pakken, hittepit erop, wat extra masseren, oefeningen weer oppakken. Draait dat bordje weer wat soepeler, begint het bordje op mijn schouders te stuiteren door het rolstoel rollen. Ik wist niet eens dat ik daar ook een bordje had?!
En soms, heel soms, is het of ik alle bordjes onder controle heb. Alles draait zoals het zou moeten en de pijn is naar de achtergrond verdwenen. En dan word ik overmoedig, denk ik dat er nog wel een bordje bovenop kan. Een nachtje zonder braces slapen, toch even lopend naar de stad voor een boodschapje. PATS! Daar ging het bordje en ik kan weer van voren af aan beginnen.

Zo aan het einde van een vakantie heb ik het vaker, dan denk ik dat het best aardig gaat. Een weekendje weg met lotgenoten vraagt minder hersteltijd dan een werkweek en als ik het zo hoor van mijn lotgenoten, mag ik mij daar gelukkig mee prijzen. Zolang niet teveel moet, lukt het me wel om mijn dagen goed in te delen (jaja, volgens de salamitechniek), vraag ik niet teveel van mijn lijf, neem ik op tijd mijn rust en maak ik ook de tijd om dat wat ik kan trainen, te blijven trainen. Deze week was mijn man ook vrij, dus zelfs de boodschappen, het huishouden en het bezighouden van de kinderen werd me deels uit handen genomen. Heerlijk, het was ècht vakantie!
Maar tegelijkertijd zie ik weer op tegen de komende werkweek, omdat ik weet dat als ik eenmaal aan het werk ben, ik toch weer over mijn grenzen blijf gaan, ook al werk ik nog steeds korte dagen. Als het me daar nou toch een keer zou lukken om die bordjes draaiende te houden...

dinsdag 23 februari 2016

Feedback gevraagd

Eigenlijk vind ik dat bloggen best leuk. En eigenlijk wil ik er wel wat meer uithalen dan wat ik nu doe. Dus ik ben een beetje op zoek gegaan hoe ik mijn blog nog kan verbeteren. Niet dat ik nou zo nodig ontzettend veel bezoekers wil hebben, maar het zou wel leuk zijn als het meer gevonden en gelezen wordt door mensen die erin geïnteresseerd zijn.

Ik heb nu een domeinnaam (salamistinkt.nl) die voorlopig meteen doorlinkt naar blogger, in ieder geval tot ik eruit ben of en wat ik anders zou willen. Blogger vind ik een stuk prettiger werken dan WordPress, dus ik weet niet of ik wel over wil stappen.

De naam 'Salami stinkt' was niet heel erg overwogen gekozen. Ik begon dit blog door twee hulpboeken te lezen en er verslag van te doen in dit blog. In één van die boeken kwam de salami-techniek naar voren (het afwisselen van inspanning en ontspanning), dat boek heb ik nog steeds niet uit... Misschien dan tijd voor een andere naam? Maar wat dan? Ik ben daar zo slecht in...
Als ik het wel bij deze naam hou, heb ik in ieder geval 1000 notitieblaadjes in de vorm van plakjes salami (zie foto en bedankt mama! 😉 ), die goed dienst kunnen doen als visitekaartjes.

Ik heb er wel aan zitten denken om in het Engels te bloggen, om zo ook een groter bereik te krijgen. Zoveel mensen met EDS zijn er niet in Nederland, maar aan de andere kant moeten die het nu al zo vaak doen met Engelstalige blogs of sites, dan kan het ook prettig zijn om juist wel iets Nederlandstaligs te lezen.

Dan heb je nog de sociale media. Ik merk dat mijn blog 100x meer bezocht wordt wanneer ik een linkje deel op Facebook. Maar om nou elk blogje te delen op Facebook, zitten mensen daar op te wachten? Of is het de moeite waard om een Facebookpagina te koppelen aan dit blog?

Als laatst de lay-out. Ik zit er weleens mee te rommelen, maar heb nog geen sjabloon gevonden wat beter past dan wat ik nu gebruik. Zijn er onderdelen die missen of juist overbodig zijn?

Als er iemand is die hier een mening over heeft (of nog beter: er verstand van heeft), laat maar horen!

zondag 21 februari 2016

Zebra-weekendje

Inmiddels weer genesteld op mijn vaste plekje op de bank, net terug van een weekendje weg met lotgenoten.

Via Facebook hebben we elkaar leren kennen, maar op twee na had ik ze nog niet eerder echt ontmoet. Voor mij persoonlijk is alleen Facebook-contact niet genoeg om een band met iemand op te bouwen. Ik wil de persoon achter de geschreven teksten ook echt ontmoeten voordat ik in kan schatten wat ik van die persoon kan verwachten en andersom. Zelf laat ik ook niet altijd alles zien van mezelf op Facebook. Dus dan zomaar met wat 'wildvreemden' een weekend samenzijn, dat vond ik best spannend.
Maar met 14 personen in één huisje en buiten slecht weer, ging dat leren kennen snel genoeg. Het was een gigantisch kippenhok, we hebben uren en uren gepraat met elkaar over van alles en nog wat. Over ervaringen, mooie momenten, moeilijke momenten, instanties die wel of niet meewerken, hobby's, keuzes die je moet maken in het leven, hulpmiddelen, dingen die niet meer gaan, maar ook dingen die nog wel gaan of gaan gebeuren. Soms confronterend, maar altijd een begripvol persoon naast je om troost te bieden. En vooral dat, dat begrip naar elkaar zoals je dat alleen van lotgenoten kan krijgen, omdat ze echt weten wat je doormaakt, dat is zo ontzettend waardevol.
Ik weet dat er artsen of hulpverleners zijn die (teveel) contact afraden, maar ik zou juist iedereen zo'n weekend-overdosis aan lotgenotencontact aanraden. Want je wil niet altijd je naaste omgeving lastigvallen met EDS-gerelateerde worstelingen en soms lijken jouw overwinningen maar klein ten opzichte van die van 'gezonde' mensen. Het is fijn om die dingen te delen met mensen die dat ook echt op waarde kunnen schatten, doordat ze in hetzelfde schuitje zitten.
En ik kan je zeggen dat die 14 personen die dit weekend daar samen in dat huisje zaten, stuk voor stuk topwijven zijn, met elk hun eigen worstelingen en overwinningen. En niet te vergeten: hun talenten. 

De tekening hieronder is door Greet gemaakt en laat zien hoe flexibel we ons in dat knusse huisje om elkaar heen vouwden. Mech's schilderijtje krijgt een mooi plekje in mijn naaikamertje bij mijn inspiratiebord. En Martine's boek zal ik morgen gaan lezen, als ik weer een beetje bij geslapen ben.

zondag 14 februari 2016

Rolstoelworstelen

Ik heb al mijn ledematen nog, ben niet verlamd en toch zit ik (soms) in een rolstoel. Ik pas niet in het standaard plaatje van een 'rolstoeler', maar eigenlijk meer in dit plaatje:


Nu snappen de meeste mensen in mijn omgeving wel waarom ik 'm soms nodig heb en soms niet, maar sinds ik er meer over deel via Facebook of Instagram, krijg ik daar weleens vragen of opmerkingen over van vreemden. En dan heb ik het niet eens zozeer over de fetisjisten (ja, die zijn er blijkbaar ook, maar die negeer ik maar), het klopt gewoon niet met het beeld wat sommigen hebben over mensen in een rolstoel. Dan ben je van het 'onzichtbare' af, krijg je nog het gevoel je te moeten verdedigen.

Andersom heb ik ook een bepaald beeld van mensen die 'alleen maar' in een rolstoel zitten omdat hun benen het niet meer doen en dat zal vast ook niet helemaal kloppen: non-stop wheelies kunnen maken, halsbrekende toeren uithalen op een halfpipe, ontzettend gespierd bovenlijf en armen, kilometers zelf kunnen rollen, geen problemen met hellingen en alle dagelijkse bezigheden gewoon kunnen doen zonder moe te worden. Nee, ik snap ook wel dat het zo niet werkt. Net zo min als dat ik alleen maar de persoon ben die ik op sociale media laat zien.
Want iedereen laat zich alleen maar van z'n beste kant zien op sociale media, toch? En ik ben ook gewoon blij met mezelf, met wat ik wel kan en wat ik bereikt heb, dat wil ik juist graag delen.

Mijn rolstoel is een fijn hulpmiddel, hij zorgt ervoor dat ik me zonder pijn of subluxaties in bekken/heupen/enkels kan voortbewegen of gewoon kan zitten en ik zo dus alles langer vol kan houden. Maar het is ook weer geen wondermiddel. Ik kan niet lang zelf rollen, dan krijg ik last van mijn polsen en schouders. Ik kan er ook niet een hele dag in blijven zitten, het is een actieve rolstoel met weinig ondersteuning in de rug en het kost me dus veel energie om continu die actieve houding vast te blijven houden. Lang zitten maakt alles wat stijver en voor mijn onderrug is het lopen juist fijn. En ik moet ook gewoon een paar keer op een dag plat liggen om mijn lijf een beetje te laten herstellen van alles, dat kan niet ondervangen worden met mijn rolstoel.
Nu is er voor de meeste dingen wel een oplossing te vinden, maar met bijvoorbeeld elektrische ondersteuning en/of een betere rugleuning wordt de rolstoel ook zwaarder, waardoor ik 'm misschien niet meer zo makkelijk in de auto of op de scooter meeneem, of even een paar traptreden omhoog til. Ik vind het niet zo erg om af en toe geduwd of geholpen te worden en juist doordat ik kan afwisselen, kan ik genoeg kanten op. Ik blijf gewoon doen wat voor mij goed voelt en het fijnste werkt, lig niet wakker van wat anderen misschien zouden kunnen denken. Dus ik ga gewoon achter mijn rolstoel lopend naar het winkelcentrum, zodat ik niet moeilijk hoef te doen met een scheve stoep of hoge stoepranden. En als het lopen te zwaar wordt, stap ik in mijn rolstoel.

En ook al schets ik nu weer een beeld van iemand die die rolstoel wel een mooi plekje heeft gegeven, het blijft elke keer weer een worsteling als die rolstoel weer een nieuw plekje toe-eigent. Dus kom maar op tassen, deuren, tafels en stoelen op mijn geliefde werkplek: vanaf deze week mogen jullie ruimte maken voor mijn rolstoel.

donderdag 4 februari 2016

Winterse fietstochtjes

Ik heb mijn driewielligfiets inmiddels alweer ruim een jaar en flink wat kilometers gemaakt. Ook nu in de winter probeer ik elke week twee keer een rondje van een uur te maken. Niet dat het me al wat heeft opgeleverd als het gaat om de kilo's die ik eraf wil hebben, of het opbouwen van conditie. Maar het is fijn om zo actief bezig te kunnen zijn, ook in de kou.
En nog fijner: ik heb te horen gekregen dat ik geen eigen bijdrage hoef te betalen aan mijn fiets. Alleen het onderhoud moet ik zelf betalen en dat wordt wel een keer tijd, want hij piept een beetje.

Related Posts Plugin for WordPress, Blogger...