zaterdag 2 april 2016

Salami stinkt is verhuisd!




Geen grap, maar vanaf 1 april is Salami stinkt verhuisd naar:

www.salamistinkt.nl

Het is nog even puzzelen en er zullen nog wel wat linkjes gefixt moeten worden, dus voorlopig blijft dit blog nog wel online. Alleen voor nieuwe berichten zul je dus wel mee moeten verhuizen.

donderdag 31 maart 2016

Fysio? Ik kan best zonder!


Een stuk of tien heb ik er inmiddels wel versleten: niet zozeer omdat die fysiotherapeuten er niks van bakten, maar soms was ik gewoon 'uitbehandeld' op het gebied waar ik voor kwam of was het een onderdeel van een revalidatietraject en ook daar komt een keer een einde aan. Inmiddels ben ik al een tijdje terug bij de fysiotherapeut waar ik voor mijn eerste revalidatietraject al zat. Het is een fijn mens, ze kent mij en mijn lijf, is niet te beroerd om verder te kijken, overlegt met mijn huisarts als dat nodig is en ook niet onbelangrijk: de praktijk bevindt zich op loopafstand van mijn huis.

Maar het is niet zo dat ik de deur daar platloop, omdat ik nu toevallig EDS heb. Ik hoor van lotgenoten wel eens dat ze twee keer per week fysiotherapie hebben en hier ook een chronische indicatie voor hebben. Als dat nodig is, is dat natuurlijk gewoon nodig en ik wil ook absoluut niet zeggen dat daar iets mis mee is, maar voor mij persoonlijk kan ik me hier niet iets bij voorstellen. Ik vind het al druk genoeg met werk, gezin en hobby's, om dan ook nog zo vaak afspraken te moeten plannen, daar heb ik helemaal geen tijd voor.
En met alle oefeningen die ik bij elkaar van al die fysiotherapeuten gehad heb, kan ik thuis flink aan de slag, daar heb ik inmiddels geen begeleiding meer bij nodig. Het plaatje hierboven is dan ook niet bij mijn fysiotherapeut gemaakt, het is mijn eigen verzameling hulpstukken om gericht oefeningen te doen en mijn gewrichten zoveel mogelijk te stabiliseren. Ik ken mijn lijf en weet wat wel of niet werkt als ik iets overbelast heb: rust geven, beetje masseren en weer wat meer regelmaat in de oefeningen brengen die dat stukje lijf kunnen ondersteunen.

Maar eerlijk is eerlijk: helemaal zonder kan ik niet. Ik kom nu één keer per maand of anderhalve maand langs en mag altijd bellen voor een extra afspraak tussendoor als dat nodig is. Ik vertel dan hoe het gaat, of ik ergens meer last van heb dan normaal en zij loopt mijn lijf langs om te checken of alles er nog een beetje goed bij staat en geeft extra aandacht waar nodig.
Ik ben ook wel wat eigenwijs daarin. Soms heb ik echt wel flink last van bijvoorbeeld mijn heup, maar dan denk ik: 'Oh, ik heb over twee weken een afspraak bij de fysio, als het dan nog zo erg is, zeg ik het dan wel.' En vervolgens doe ik mijn ding en tegen de tijd dat ik bij de fysiotherapeut kom, is de pijn weer teruggezakt naar het normale niveau. Mijn fysiotherapeut zei het vandaag al, eigenlijk is dat best fijn om te zien dat mijn lijf zich ook vanzelf (of in ieder geval zonder hulp van een specialist) herstelt. Er zijn genoeg mensen met EDS waarbij dat niet zo is.

Wanneer maak jij gebruik van fysiotherapie? Wat haal jij hier voor jezelf uit?

zondag 27 maart 2016

Pencil, swing of A-lijn: Welke jurk staat het mooist in een rolstoel?

Nu heb ik inmiddels wel wat ervaring met het maken van jurkjes en ik weet ongeveer wat mij goed staat. 'Staat' ja, maar dat is toch een ander verhaal wanneer je steeds vaker in een rolstoel zit. Ik heb een taille, maar ook een blubberbuik en aardig volle heupen. Zolang ik sta (en een mooi passend jurkje aanheb), ziet dat er wel oké uit. Maar zodra ik ga zitten, verschuift al het vet zich, waardoor die mooie ronde vormen veranderen naar één ronde vorm. Of een rollade.

Ik heb drie verschillende (zelfgemaakte) jurken met elkaar vergeleken, kijk en oordeel zelf:

Deze penciljurk heb ik dit paasweekend in elkaar gezet. De rode stof is een stretchsatijn, alleen heb ik de verkeerde kant als goede kant genomen, zodat de stof beter bij de watermeloenstof zou passen.
Voordeel van deze jurk is dat het rokgedeelte niet tussen de wielen kan komen, omdat hij zo nauw aansluit.
Nadelen zijn dat hij omhoog kruipt als je veel beweegt in de stoel (dus inkijk...), hij zit strakker als je zit dan wanneer je staat, waardoor er iets teveel vetrollen zichtbaar worden. Dat laatste is misschien ook wel aan de stofkeuze te danken, in een effen stof is dat sowieso meer zichtbaar.

Ik wist het eigenlijk van tevoren al: met deze swingjurk heb je gewoon teveel stof om fatsoenlijk te kunnen rollen. Ik draag 'm soms wel als ik mijn rolstoel gebruik, maar niet op regenachtige dagen en ik moet er dan voor zorgen dat ik genoeg van de rok onder mijn benen prop, wat het trouwens ook niet mooier maakt. En op de één of andere manier valt deze jurk ook langer als je zit, zo blijft er weinig been over en dat vind ik persoonlijk ook niet zo mooi.
Wat ik er wel mooi aan vind, is dat je door de riem wel een taille blijft houden. Het bovenlijfje sluit wel redelijk aan, maar is niet zo strak dat er vetrollen verschijnen zodra je gaat zitten. De halslijn laat niet teveel decolleté zien en met de kraag is het toch weer even net iets anders dan anders, net als de stof trouwens.

Tja, deze jurk met A-lijn is dan toch wel mijn favoriet. Hij is wijd genoeg aan de onderkant om inkijk te voorkomen, maar niet zo wijd dat hij constant tussen de banden gaat zitten. Hij loopt wijduit vanaf de taille, waardoor mijn blubberbuik niet zo zichtbaar is. Deze jurk draag ik het hele jaar door, want met een vestje en panty of legging kan dat best ook in de winter.


Spashionista schreef al eens over 7 essentiële items, maar die vond ik vrij basic en op iedereen van toepassing.
Wheelingalong24 post regelmatig over haar wheelchair fashion en ze heeft ook wat goede tips (die ik nodig eens moet gaan toepassen) over het poseren als je in een rolstoel zit.
Maar eigenlijk ben ik in Nederlandstalige blogs nog niet zoiets tegengekomen en daarnaast is het ook nog wel een verschil of je in een elektrische of handbewogen rolstoel zit. Vandaar dat ik er vanuit mijn eigen ervaring wat over wilde schrijven.

Ken jij nog blogs waarin aandacht wordt besteed aan rolstoelmode? Of heb jij zelf tips? Laat een berichtje achter!

donderdag 24 maart 2016

10 redenen waarom ik mijn chronische ziekte (EDS) zie als draagkracht



Als docent pedagogiek leer ik mijn studenten onder andere het balansmodel: sommige factoren verzwaren de taak om een kind op te voeden en staan ontwikkeling in de weg, andere factoren maken dit lichter. Zoals je in bovenstaand schema (afkomstig uit het boek 'Samen Verschillend') ziet, staat de zieke ouder aan de kant van draaglast en in heel veel gevallen zal het ook een flinke klus zijn om met een chronische ziekte een kind op te voeden. Maar ik wil nu juist laten zien dat het ook anders kan: dat het mij als ouder sterker maakt en mijn kinderen daardoor een voorsprong geeft.

1. Het zorgen voor elkaar is een vanzelfsprekendheid
Mijn kinderen hebben een goed voorbeeld aan hun vader, die na een lange werkdag niet te beroerd is om ook nog eens te gaan koken, omdat ik dan misschien net een slechte dag heb. Zelf vinden ze het ook leuk om regelmatig in de keuken te staan, een appeltje te snijden voor een ander of een boterham klaarmaken. Als we eropuit zijn en het me niet lukt een heuveltje op te rollen, kan ik rekenen op een duwtje in de rug.
De rollen in ons gezin zijn niet heel erg vastgelegd van: die zorgt voor het één en die voor het ander. Je helpt waar je kan en als het een keer niet kan, is het ook niet erg.

2. Luisteren is belangrijk
Toen ze nog klein waren, kon ik al niet veel achter ze aan rennen als ze wegliepen. Eigenlijk zijn ze daardoor heel erg gedrild om te luisteren naar wat ik zeg als ik ze bij wil sturen. Ik kan verbaal en non-verbaal heel duidelijk maken wat ik van ze verwacht, zij weten vervolgens goed in te schatten of ze nog net een stukje verder binnen die grens kunnen, of dat ze er al overheen zijn gegaan.

3. Creatieve oplossingen bedenken
Wat te doen als een buggy duwen te zwaar is, maar aan de hand mee laten lopen eigenlijk nog meer? Of als je zelf niet naast een fiets kunt rennen om je dochter te leren fietsen? En zo zijn er nog wel tig dingen te benoemen waar je als moeder tegenaan loopt wanneer je een chronische ziekte hebt. Maar samen komen we meestal wel tot een creatieve oplossing.

4. Zelfstandigheid
Gisteren verbaasde ik me er ineens over hoe goed mijn meiden boodschappen kunnen doen, er zit zoveel routine in, ik hoef ze amper bij te sturen. Er zijn ook wel momenten geweest dat ik het zelf nog best eng vond om ze los te laten, bijvoorbeeld de eerste keren dat ze alleen naar school lopen. Maar ik weet dat ik erop kan vertrouwen dat het goed zal gaan en dat voelen ze ook.

5. Voldoende lichaamsbeweging
Niet alleen voor mij is het belangrijk om mijn lijf fit te houden en gelukkig vinden mijn kinderen het ook echt leuk om veel te bewegen. Ik heb inmiddels een aardig voorraadje aan matjes, banden, ballen en rollen om oefeningen mee te doen, waar door de kinderen ook dankbaar gebruik van wordt gemaakt.

6. Begrip voor mensen met een beperking
Een rolstoel is niks geks voor ze, die heb je gewoon nodig als je niet goed kan lopen. Maar ook mensen zonder rolstoel kunnen een beperking hebben. Doordat ze dit van dichtbij ervaren, snappen ze ook de beperkingen van andere mensen iets beter.

7. Je hoeft niet perfect te zijn, als je maar probeert
Alhoewel ik niet alles deel met mijn kinderen, zien ze het ook aan me als ik een slechte dag heb, als ik boos, moe of verdrietig ben, als sommige dingen niet lukken. En ook al is dat soms rot, het hoort erbij. En zij mogen dus net zo goed eens een baaldag hebben, of boos of verdrietig zijn, of iets helemaal verprutsen. Dat betekent ook weer niet dat je altijd maar bij de pakken neer moet zitten, een beetje doorzettingsvermogen kan ook geen kwaad.

8. Een coole moeder
Ik weet niet of je mijn fiets al eens gezien hebt, maar die (en dus ook degene die erop rijdt) is gewoon cool.
En welke moeders treden er nou op met een dansgroep, met rolstoel?

9. Kennis van EDS
Het Ehlers Danlossyndroom is een erfelijke aandoening, dus het zou goed kunnen dat één van mijn dochters het ook heeft. En omdat het niet zo'n bekende aandoening is, weten artsen of andere medische specialisten het ook niet altijd. Ik ben alert op zwakke plekken, weet waar ik zelf vroeger en nu tegenaan liep en kan aan ze uitleggen waarom iets wel of niet verstandig is.

10. Beschikbaar zijn
Weliswaar regelmatig languit op de bank, maar ik ben wel vaak thuis, aangezien fulltime werken er niet in zit en alle avonden de hort op zijn ook geen goed idee is. Ze kunnen hun verhaal kwijt als ze uit school komen, ik kan ze helpen met huiswerk en ik kan prima vanaf de zijlijn vastleggen met film of foto wat een geweldige kinderen ik heb.


Ben ik nog wat vergeten in dit lijstje?
Wat maakt jou een sterke ouder?

maandag 21 maart 2016

Zoektocht naar passend werk


Op mijn veertiende dacht ik het wel te weten: ik wilde stoppen met vwo en de overstap maken naar het mbo, zodat ik snel klaar was met school en het huis uit kon. Sociaal Pedagogisch Werk (SPW) ging ik doen, met de bedoeling om als onderwijsassistent in het speciaal onderwijs of als begeleider in de jeugdhulpverlening terecht te komen.
Maar tijdens die opleiding kwam ik in aanraking met de gehandicaptenzorg en ik was verkocht. Na mijn stage werd ik ook meteen aangenomen als flexwerker binnen een grote organisatie voor verstandelijk gehandicapten en nog voor mijn achttiende had ik daar een vast contract.
Als flexwerker werkte ik steeds een periode van drie maanden tot een jaar op een groep. Kinderen, volwassenen, met een lichte tot ernstige verstandelijke beperking, gedragsproblemen of een meervoudige handicap, ik denk dat ik alle verschillende doelgroepen binnen de verstandelijk gehandicaptenzorg wel gezien heb. Maar het meest (en het liefst) werkte ik met meervoudig complex gehandicapte cliënten. Ik vond het heerlijk om fysiek zwaar werk te doen, dat voelde voor mij echt als werken. Cliënten wassen, aankleden en helpen met eten, in een rap tempo, maar ook met genoeg aandacht voor de cliënt als individu. Maar al dat werken met (oude) tilliften en zware rolstoelen deed mijn polsen geen goed. Ik besprak het met collega's, die vonden het maar normaal om pijn te hebben, dus het duurde even voordat ik zelf naar de huisarts stapte. Toen die me doorverwees naar een orthopeed, kreeg ik te horen dat ik maar een andere baan moest zoeken. Ik mocht geen rolstoelen meer duwen.
Dat was wel een tegenvaller. Ik dacht het eerst nog wel op te kunnen lossen door van woonbegeleiding over te stappen naar dagbesteding, want dat zou vast een stuk minder zwaar zijn. En dan maar een polsbrace gebruiken als ik dan toch rolstoelen moest duwen. Maar ook de dagbesteding was te zwaar.

Vooruitdenkend op wat ik dan wel zou kunnen en willen, ging ik terug naar school. Ik begon aan de Pabo, drie avonden in de week naar school en één dag stage, naast de vier dagen die ik al werkte. In het tweede jaar van de Pabo ging ik ook daadwerkelijk in het basisonderwijs werken, als onderwijsassistente met als vooruitzicht om daar na mijn opleiding als leerkracht te gaan werken. Als assistent kreeg ik weliswaar de vrijheid om met kleine groepjes te werken, maar altijd onder de verantwoordelijkheid van een leerkracht. Dat was wel wennen na die jaren dat ik zelfstandig een groep draaide.
Uiteindelijk kon ik niet mijn draai vinden in het basisonderwijs, fysiek was het dan wel een stuk minder zwaar dan de gehandicaptenzorg, maar ik had niet het gevoel dat ik hier mijn beste kant kon laten zien. Ik maakte dus de overstap van Pabo naar Pedagogiek, weer een deeltijdopleiding, dus in de avonden naar school. In het laatste jaar van die opleiding begon ik als leraar in opleiding in het mbo, bij dezelfde opleiding als waar ik begonnen was: SPW.

Het werk als docent ging me best goed af, tot ik zwanger werd en beviel van mijn tweede dochter. Ik bleef bekkeninstabiliteit houden en moest eigenlijk na elk uur zitten, lopen of staan een kwartier plat liggen. Dat was niet te combineren met mijn lesrooster, dus als compromis ging ik alleen tussen de middag even op een stretcher liggen. In de jaren erna ging ik steeds meer achteruit en het voor de klas staan, reizen naar stagebezoeken en lang zitten bij vergaderingen werd steeds zwaarder.
In afwachting van mijn eerste revalidatietraject was ik lastig in te zetten op lessen en kreeg ik tijdelijk andere taken, tegelijkertijd gaf me dit de mogelijkheid om mijn LC-portfolio op te bouwen, om daarna meer coördinerende taken te kunnen uitvoeren op mijn werk (en daar naar betaald te krijgen). Met die LC-functie had ik net iets meer taken die ik zelf in kon delen. Dat hielp ook wel wat, maar nog steeds niet genoeg.
Na dat eerste revalidatietraject ben ik weer een opleiding gaan volgen, de master Leren & Innoveren. Niet dat ik nou zo graag minder voor de klas wilde staan, maar ik zag wel in dat ik iets achter de hand moest hebben voor de toekomst.
Bij mijn tweede revalidatietraject heb ik ervoor gekozen om het in mijn vrije tijd te doen, zodat ik me niet ziek hoefde te melden om te kunnen revalideren. Toch werd tijdens dat revalideren wel duidelijk dat het vooral mijn werk was waarin ik me continu bleef overbelasten, daar moest iets in veranderd worden, wilde ik kunnen blijven werken. En er zijn ook wel dingen veranderd. Mijn rooster was weer wat evenwichtiger geworden en ik kreeg een trippelstoel.

En nog is het niet genoeg. Nu ben ik sinds oktober voor een kwart ziekgemeld, omdat mijn werkdagen zo zwaar werden, dat ik eenmaal thuis alleen maar op de bank lag vanwege pijn en vermoeidheid.
En weer krijg ik de vraag voorgeschoteld of er niet een andere baan is die ik wel vol zou kunnen houden.
Maar als ik nu teruglees in dit belachelijk lange verhaal wat ik allemaal al heb gedaan om maar te kunnen blijven werken, vind ik dat het nu wel eens tijd wordt dat mijn baan zich aan mij gaat aanpassen. Ik heb genoeg kennis en ervaring in huis om een volwaardige functie binnen het onderwijs in te kunnen vervullen. Die drie dagen werken zou ik best vol kunnen houden, maar dan moeten ze niet zo volgepropt zijn met (voor mij) fysiek zware activiteiten.

Maar kan ik wel vragen van mijn werkgever of mijn functie meer op mij wordt aangepast? Of moet je voor zoiets eerst officieel afgekeurd worden? Of langer dan twee jaar ziek zijn? Want ook al ligt er inmiddels vast al een aardig dossier van mij bij de bedrijfsarts en heb ik soms ook op mijn werk mijn rolstoel nodig, ik heb op papier geen arbeidsbeperking.

donderdag 17 maart 2016

Waarom salami stinkt

Als je een salamiworst in één keer naar binnen douwt, word je kotsmisselijk. Niet doen dus. Gewoon in plakjes snijden en af en toe een plakje eten.
Dat is het het advies wat mensen met een chronische aandoening krijgen als het gaat om belastende activiteiten, de salamitechniek. Niet teveel tegelijk willen, maar inspannende activiteiten afwisselen met ontspannende activiteiten.

Maar dat wat goed voor je is, is niet altijd leuk. Ik vind er geen zak aan. Waarom zou je iets leuks in kleine stukjes willen hakken en het over een langere periode spreiden? Of als je dan in je werkflow zit, dan wil je toch ook niet stoppen om even te gaan rusten? Ik wil er gewoon volop voor kunnen gaan en niet afgeremd worden. Het steeds maar weer moeten rusten zit totaal niet in me en ik moet me er echt toe dwingen. Het gaat wel steeds iets makkelijker en op mijn vrije dagen heb ik ook echt wel een dagritme waarin voldoende afgewisseld wordt. Maar juist als het nodig is of als het leuk is, is het maar strontvervelend om die salamitechniek toe te moeten passen.

Dat is dus ook waar de naam 'Salami stinkt' vandaan komt. Ik twijfel er nog wel eens aan of het niet eens tijd wordt voor een andere naam, maar tot nu toe heb ik nog niks beters kunnen bedenken.
Behalve de naam ben ik ook aan het brainstormen geweest over een logo. Ik wilde iets met een rolstoel, maar toch ook weer niet. Want daarin kan ik prima die salamitechniek toepassen: ik gebruik 'm wanneer het nodig is, maar ga het lopen ook niet uit de weg. En ik vind het prima zo, alhoewel het op buitenstaanders misschien wel vreemd overkomt.
Ik ben een plaatje tegengekomen en heb het een beetje aangepast. Zoals je ziet, bak ik er niks van om plaatjes digitaal te bewerken, dus ik zal er nog wel iemand naar laten kijken die er wat meer verstand van heeft. Maar op zich ben ik wel tevreden met wat het uitstraalt.

Wat vind jij: Salami stinkt vasthouden of een andere naam verzinnen? En wat straalt het logo volgens jou uit?

zaterdag 12 maart 2016

Rijen, rijen, rijen met m'n wagentje

Vorig jaar toen ik de lentekriebels had en met mijn scooter èn rolstoel op pad wilde, had ik uitgevogeld hoe ik 'm op het bagagerek kon vastmaken. En sindsdien maak ik dus geregeld een tochtje met mijn scooter en rolstoel. Ik kom overal tot de deur, geen parkeerkosten en het vastzetten gaat ook best snel:




Maar van de week ontdekte ik dat het frame toch nog niet goed genoeg beschermd was, de bouten van de scooter kwamen door de buisisolatie heen!

Gelukkig heb ik een handige man die altijd wel een pvc-buis ergens heeft en nu zit deze er dus als extra bescherming omheen.

Om het gewoon maar geprobeerd te hebben, wilde ik eens kijken of de rolstoel achterop de fiets kan. Ja hoor, ook dat kan! Hij staat dan gewoon met de banden op de bagagedrager en met een stuk klitteband zitten de rugleuningen aan elkaar vast. Ik heb er nog niet zo mee gereden, omdat ik meestal gewoon fiets om het fietsen en niet ergens heen ga waar ik mijn rolstoel nodig heb. Maar mocht het een keer nodig zijn, dan zou ik nog wel een fietsspin gebruiken om 'm extra vast te zetten.


De meest logische manier om je rolstoel mee te nemen, is natuurlijk in de auto: We hebben maar een kleine auto, de rolstoel past wel in de kofferbak, maar dan moet de rugleuning ingeklapt zijn en de wielen eraf. Maar dat gaat ook prima, ook op vakantie. Dan nemen we gewoon de dakkoffer mee, zodat er wat extra ruimte is om alle zooi van vier personen mee te nemen.

zaterdag 5 maart 2016

Weekendje WTWTA


Twee jaar geleden waren we er ook al geweest en dat was toen ook al goed bevallen: Where The Wild Things Are, een festival op een bungalowpark!
Toen we nog geen kinderen hadden, kwamen we ook altijd op Pinkpop en/of Lowlands, maar tegen de tijd dat we het zagen zitten om ook eens zonder kinderen een weekendje weg te gaan, was het in een tentje op een luchtbedje slapen eigenlijk niet zo'n goede optie meer. Dus ik was ontzettend blij dat we dit alternatief gevonden hadden.

Net als de vorige keer hadden we een tweepersoons VIP bungalow geboekt. Er zijn ook wel bungalows voor mindervaliden, maar omdat ik binnenshuis ook prima zonder rolstoel uit de voeten kan, vond ik dat niet zo nodig. En het huisje is ruim genoeg om de rolstoel in het halletje te laten staan, of bij de eettafel aan te schuiven.
En wat een luxe was het! Bedden waren bij aankomst al opgemaakt, handdoeken, zeepjes en koffie lagen klaar en zelfs ook een flesje Jagermeister en een spel Rummikub. En 's ochtends werden er verse broodjes gebracht voor bij het ontbijt.
Alleen al voor het huisje met alle luxe is het genieten om zo een weekendje samen weg te zijn en dan zat hier ook nog een festival aan vast.

Wel jammer dat het dit weekend zo koud, nat en blubberig was. Je zit dan met je dikke winterjas, die je eigenlijk uit wil doen als je in een tent of iets naar een optreden wil kijken, maar dan hangt ie al snel tegen de blubberige banden van mijn rolstoel aan. Maar na zoveel keer van de kou de warmte weer ingaan, ben ik inmiddels expert in het aan- en uittrekken van mijn jas (die tot mijn knieën komt), hem zo achter mijn rug of onder mijn benen vouwen, zodat er niks tegen de vieze banden aankomt, zonder erbij op te hoeven staan.

Ik ben niet meer zo thuis in de muziek als vroeger, maar als een bandje een goede liveshow neerzet, ben ik tevreden. Op vrijdagavond hebben we vooral een beetje het terrein verkend en het optreden van Balthazar gezien in de Willem Ruistent. Alhoewel ik zelf vooral het publiek zag en een stapel jassen die zich rondom een tentmast ophoopte en zo nog meer zicht ontnam, heb ik er erg van genoten. Ook van het publiek, wat (soms wat dronken) een praatje kwam maken of om me heen kwam dansen.
Zaterdag en zondag hebben we verschillende bandjes gezien en gingen daarbij vooral veel heen en weer tussen de Action Factory en de Willem Ruistent. Desperados was niet zo goed te bereiken met rolstoel: houten platen ernaartoe die niet goed aansloten en vervolgens een gigantische drempel die ik zonder hulp niet alleen zou kunnen nemen.
In de Action Factory heb ik steeds een mooi plekje kunnen vinden met goed uitzicht. Maar toch nog behoorlijk last van mijn nek en rug gekregen door het steeds maar omhoog moeten kijken. Gek, daar heb ik niet eerder zo'n last van gehad als nu.
Leukste band op zaterdag vond ik Gallowstreet, een brassband die er met een stuk of 11 man op het podium een feestje van maakten. En op zondag was De Staat voor ons een mooie afsluiter (we moesten allebei de volgende dag weer werken, dus dan maar vroeg weg). Geweldig om te zien hoe ze het publiek opzweepten en dit keer kòn ik er ook wat van zien, omdat er af en toe ook wat via een scherm te zien was. Bij het laatste nummer toch nog even een traantje weggepinkt, wat er nog een paar meer werden toen mijn man het opmerkte en een arm om me heen sloeg. Want ook al was het een geweldig weekend, het was nog geweldiger geweest als ik ook daar tussen die dansende mensenmassa mee kon doen.

vrijdag 4 maart 2016

Misiconi Dance

Sinds januari dans ik mee bij Misiconi Dance Company en er was me gevraagd om een blog te schrijven voor op hun website. Dat blog is hier te vinden > Jacqueline schrijft - Misiconi Dance Company

Ik moet er nog wel heel erg aan wennen, dat dansen in een rolstoel. Als ik mezelf terugzie, vind ik het er maar een beetje klungelig uitzien. Maar dat gaat vast nog wel beter worden. hier vast een filmpje van één van de danslessen:


maandag 29 februari 2016

Rare disease day 2016

De laatste dag van februari is Rare Disease Day, een dag om bekendheid te geven aan zeldzame aandoeningen. Het Ehlers Danlossyndroom is ook een zeldzame aandoening, het komt bij 1 op de 5000 mensen voor (waarschijnlijk meer, maar zonder diagnose). Gemiddeld is dat 1 patiënt per huisartsenpraktijk en dat was ook meteen wat mijn huisarts zei toen ik een doorverwijzing vroeg om een diagnose op papier te kunnen krijgen. Hij had namelijk al een patiënt met EDS, dus de kans was klein dat ik het ook zou hebben.

Het thema van Rare Disease Day 2016 is 'Patient voice', om patiënten kenbaar te laten maken wat ze nodig hebben. Want als er maar zo weinig patiënten zijn met dezelfde aandoening, is het ook niet vreemd dat er maar weinig medische specialisten zijn op dat gebied. Eigenlijk zijn de patiënten zelf expert.
Met deze dag komt er hopelijk meer aandacht voor zeldzame aandoeningen in de gezondheidszorg, bij onderzoeken, diagnosticering, behandeling en voelen mensen met een zeldzame aandoening zich minder geïsoleerd. Met mijn blog hoop ik daar een bijdrage aan te kunnen leveren, niet alleen vandaag, maar ook wanneer het niet zo in de spotlight staat.

Ik heb vandaag alleen niet zoveel schrijfinspiratie, dus hou ik het op een verzameling van informatie over EDS/zeldzame aandoeningen.
Deze documentaire geeft informatie over verschillende typen EDS en volgt daarnaast Lara Bloom, een vrouw met EDS die de marathon gaat lopen...


Hieronder een paar linkjes naar organisaties die zich nationaal of internationaal bezighouden met meer bekendheid geven aan zeldzame aandoeningen of EDS:

Rare Disease Day

Eurordis

EDNF

Vereniging van Ehlers-Danlospatiënten

Zeldzameziektendag

En nog een keer één van mijn blogs waarin ik uitleg waar ik zelf nu eigenlijk last van heb:

Wat EDS met mijn lijf doet

zaterdag 27 februari 2016

Balancerende bordjes

(Schilderij van Sue Lawton Art)

De vergelijking met bordjes die je laat balanceren op stokjes wordt vaker gemaakt als het gaat om mensen die veel dingen tegelijk moeten doen, zoals bij (werkende) ouders.
Maar ik heb ook geregeld het gevoel dat dit zo werkt in mijn lijf. Met op elk gewricht een stokje met bord, waarbij ik van alles moet doen om het bordje niet kapot te laten vallen: Niet te snel willen, niet overbelasten dus. Wel af en toe rust nemen, maar ook weer niet teveel, anders draait het bordje niet meer.
En als je dan net denkt dat je het bordje op je polsen onder controle hebt, begint het bordje op mijn heup te zwabberen. Dus weer even wat extra aandacht daarheen: voldoende rust nemen, vaker de rolstoel pakken, hittepit erop, wat extra masseren, oefeningen weer oppakken. Draait dat bordje weer wat soepeler, begint het bordje op mijn schouders te stuiteren door het rolstoel rollen. Ik wist niet eens dat ik daar ook een bordje had?!
En soms, heel soms, is het of ik alle bordjes onder controle heb. Alles draait zoals het zou moeten en de pijn is naar de achtergrond verdwenen. En dan word ik overmoedig, denk ik dat er nog wel een bordje bovenop kan. Een nachtje zonder braces slapen, toch even lopend naar de stad voor een boodschapje. PATS! Daar ging het bordje en ik kan weer van voren af aan beginnen.

Zo aan het einde van een vakantie heb ik het vaker, dan denk ik dat het best aardig gaat. Een weekendje weg met lotgenoten vraagt minder hersteltijd dan een werkweek en als ik het zo hoor van mijn lotgenoten, mag ik mij daar gelukkig mee prijzen. Zolang niet teveel moet, lukt het me wel om mijn dagen goed in te delen (jaja, volgens de salamitechniek), vraag ik niet teveel van mijn lijf, neem ik op tijd mijn rust en maak ik ook de tijd om dat wat ik kan trainen, te blijven trainen. Deze week was mijn man ook vrij, dus zelfs de boodschappen, het huishouden en het bezighouden van de kinderen werd me deels uit handen genomen. Heerlijk, het was ècht vakantie!
Maar tegelijkertijd zie ik weer op tegen de komende werkweek, omdat ik weet dat als ik eenmaal aan het werk ben, ik toch weer over mijn grenzen blijf gaan, ook al werk ik nog steeds korte dagen. Als het me daar nou toch een keer zou lukken om die bordjes draaiende te houden...

dinsdag 23 februari 2016

Feedback gevraagd

Eigenlijk vind ik dat bloggen best leuk. En eigenlijk wil ik er wel wat meer uithalen dan wat ik nu doe. Dus ik ben een beetje op zoek gegaan hoe ik mijn blog nog kan verbeteren. Niet dat ik nou zo nodig ontzettend veel bezoekers wil hebben, maar het zou wel leuk zijn als het meer gevonden en gelezen wordt door mensen die erin geïnteresseerd zijn.

Ik heb nu een domeinnaam (salamistinkt.nl) die voorlopig meteen doorlinkt naar blogger, in ieder geval tot ik eruit ben of en wat ik anders zou willen. Blogger vind ik een stuk prettiger werken dan WordPress, dus ik weet niet of ik wel over wil stappen.

De naam 'Salami stinkt' was niet heel erg overwogen gekozen. Ik begon dit blog door twee hulpboeken te lezen en er verslag van te doen in dit blog. In één van die boeken kwam de salami-techniek naar voren (het afwisselen van inspanning en ontspanning), dat boek heb ik nog steeds niet uit... Misschien dan tijd voor een andere naam? Maar wat dan? Ik ben daar zo slecht in...
Als ik het wel bij deze naam hou, heb ik in ieder geval 1000 notitieblaadjes in de vorm van plakjes salami (zie foto en bedankt mama! 😉 ), die goed dienst kunnen doen als visitekaartjes.

Ik heb er wel aan zitten denken om in het Engels te bloggen, om zo ook een groter bereik te krijgen. Zoveel mensen met EDS zijn er niet in Nederland, maar aan de andere kant moeten die het nu al zo vaak doen met Engelstalige blogs of sites, dan kan het ook prettig zijn om juist wel iets Nederlandstaligs te lezen.

Dan heb je nog de sociale media. Ik merk dat mijn blog 100x meer bezocht wordt wanneer ik een linkje deel op Facebook. Maar om nou elk blogje te delen op Facebook, zitten mensen daar op te wachten? Of is het de moeite waard om een Facebookpagina te koppelen aan dit blog?

Als laatst de lay-out. Ik zit er weleens mee te rommelen, maar heb nog geen sjabloon gevonden wat beter past dan wat ik nu gebruik. Zijn er onderdelen die missen of juist overbodig zijn?

Als er iemand is die hier een mening over heeft (of nog beter: er verstand van heeft), laat maar horen!

zondag 21 februari 2016

Zebra-weekendje

Inmiddels weer genesteld op mijn vaste plekje op de bank, net terug van een weekendje weg met lotgenoten.

Via Facebook hebben we elkaar leren kennen, maar op twee na had ik ze nog niet eerder echt ontmoet. Voor mij persoonlijk is alleen Facebook-contact niet genoeg om een band met iemand op te bouwen. Ik wil de persoon achter de geschreven teksten ook echt ontmoeten voordat ik in kan schatten wat ik van die persoon kan verwachten en andersom. Zelf laat ik ook niet altijd alles zien van mezelf op Facebook. Dus dan zomaar met wat 'wildvreemden' een weekend samenzijn, dat vond ik best spannend.
Maar met 14 personen in één huisje en buiten slecht weer, ging dat leren kennen snel genoeg. Het was een gigantisch kippenhok, we hebben uren en uren gepraat met elkaar over van alles en nog wat. Over ervaringen, mooie momenten, moeilijke momenten, instanties die wel of niet meewerken, hobby's, keuzes die je moet maken in het leven, hulpmiddelen, dingen die niet meer gaan, maar ook dingen die nog wel gaan of gaan gebeuren. Soms confronterend, maar altijd een begripvol persoon naast je om troost te bieden. En vooral dat, dat begrip naar elkaar zoals je dat alleen van lotgenoten kan krijgen, omdat ze echt weten wat je doormaakt, dat is zo ontzettend waardevol.
Ik weet dat er artsen of hulpverleners zijn die (teveel) contact afraden, maar ik zou juist iedereen zo'n weekend-overdosis aan lotgenotencontact aanraden. Want je wil niet altijd je naaste omgeving lastigvallen met EDS-gerelateerde worstelingen en soms lijken jouw overwinningen maar klein ten opzichte van die van 'gezonde' mensen. Het is fijn om die dingen te delen met mensen die dat ook echt op waarde kunnen schatten, doordat ze in hetzelfde schuitje zitten.
En ik kan je zeggen dat die 14 personen die dit weekend daar samen in dat huisje zaten, stuk voor stuk topwijven zijn, met elk hun eigen worstelingen en overwinningen. En niet te vergeten: hun talenten. 

De tekening hieronder is door Greet gemaakt en laat zien hoe flexibel we ons in dat knusse huisje om elkaar heen vouwden. Mech's schilderijtje krijgt een mooi plekje in mijn naaikamertje bij mijn inspiratiebord. En Martine's boek zal ik morgen gaan lezen, als ik weer een beetje bij geslapen ben.

zondag 14 februari 2016

Rolstoelworstelen

Ik heb al mijn ledematen nog, ben niet verlamd en toch zit ik (soms) in een rolstoel. Ik pas niet in het standaard plaatje van een 'rolstoeler', maar eigenlijk meer in dit plaatje:


Nu snappen de meeste mensen in mijn omgeving wel waarom ik 'm soms nodig heb en soms niet, maar sinds ik er meer over deel via Facebook of Instagram, krijg ik daar weleens vragen of opmerkingen over van vreemden. En dan heb ik het niet eens zozeer over de fetisjisten (ja, die zijn er blijkbaar ook, maar die negeer ik maar), het klopt gewoon niet met het beeld wat sommigen hebben over mensen in een rolstoel. Dan ben je van het 'onzichtbare' af, krijg je nog het gevoel je te moeten verdedigen.

Andersom heb ik ook een bepaald beeld van mensen die 'alleen maar' in een rolstoel zitten omdat hun benen het niet meer doen en dat zal vast ook niet helemaal kloppen: non-stop wheelies kunnen maken, halsbrekende toeren uithalen op een halfpipe, ontzettend gespierd bovenlijf en armen, kilometers zelf kunnen rollen, geen problemen met hellingen en alle dagelijkse bezigheden gewoon kunnen doen zonder moe te worden. Nee, ik snap ook wel dat het zo niet werkt. Net zo min als dat ik alleen maar de persoon ben die ik op sociale media laat zien.
Want iedereen laat zich alleen maar van z'n beste kant zien op sociale media, toch? En ik ben ook gewoon blij met mezelf, met wat ik wel kan en wat ik bereikt heb, dat wil ik juist graag delen.

Mijn rolstoel is een fijn hulpmiddel, hij zorgt ervoor dat ik me zonder pijn of subluxaties in bekken/heupen/enkels kan voortbewegen of gewoon kan zitten en ik zo dus alles langer vol kan houden. Maar het is ook weer geen wondermiddel. Ik kan niet lang zelf rollen, dan krijg ik last van mijn polsen en schouders. Ik kan er ook niet een hele dag in blijven zitten, het is een actieve rolstoel met weinig ondersteuning in de rug en het kost me dus veel energie om continu die actieve houding vast te blijven houden. Lang zitten maakt alles wat stijver en voor mijn onderrug is het lopen juist fijn. En ik moet ook gewoon een paar keer op een dag plat liggen om mijn lijf een beetje te laten herstellen van alles, dat kan niet ondervangen worden met mijn rolstoel.
Nu is er voor de meeste dingen wel een oplossing te vinden, maar met bijvoorbeeld elektrische ondersteuning en/of een betere rugleuning wordt de rolstoel ook zwaarder, waardoor ik 'm misschien niet meer zo makkelijk in de auto of op de scooter meeneem, of even een paar traptreden omhoog til. Ik vind het niet zo erg om af en toe geduwd of geholpen te worden en juist doordat ik kan afwisselen, kan ik genoeg kanten op. Ik blijf gewoon doen wat voor mij goed voelt en het fijnste werkt, lig niet wakker van wat anderen misschien zouden kunnen denken. Dus ik ga gewoon achter mijn rolstoel lopend naar het winkelcentrum, zodat ik niet moeilijk hoef te doen met een scheve stoep of hoge stoepranden. En als het lopen te zwaar wordt, stap ik in mijn rolstoel.

En ook al schets ik nu weer een beeld van iemand die die rolstoel wel een mooi plekje heeft gegeven, het blijft elke keer weer een worsteling als die rolstoel weer een nieuw plekje toe-eigent. Dus kom maar op tassen, deuren, tafels en stoelen op mijn geliefde werkplek: vanaf deze week mogen jullie ruimte maken voor mijn rolstoel.

donderdag 4 februari 2016

Winterse fietstochtjes

Ik heb mijn driewielligfiets inmiddels alweer ruim een jaar en flink wat kilometers gemaakt. Ook nu in de winter probeer ik elke week twee keer een rondje van een uur te maken. Niet dat het me al wat heeft opgeleverd als het gaat om de kilo's die ik eraf wil hebben, of het opbouwen van conditie. Maar het is fijn om zo actief bezig te kunnen zijn, ook in de kou.
En nog fijner: ik heb te horen gekregen dat ik geen eigen bijdrage hoef te betalen aan mijn fiets. Alleen het onderhoud moet ik zelf betalen en dat wordt wel een keer tijd, want hij piept een beetje.

Related Posts Plugin for WordPress, Blogger...