zondag 27 december 2015

Over lepels en salami

Ik heb het geluk dat ik ontzettend veel begrip krijg van mijn vrienden, familie, buren en zelfs kennissen. Of misschien zijn ze te beleefd om vragen te stellen of kritiek te hebben als ze iets niet begrijpen, dat zou natuurlijk ook kunnen, maar ik voel me in ieder geval wel begrepen.
Nu hoor ik wel eens andere verhalen van lotgenoten, maar moet zeggen dat die momenten van onbegrip bij mij zeldzaam zijn. Maar goed, speciaal voor die zeldzame momenten/personen, wilde ik het dan toch nog eens uitleggen.

De uitleg die op internet circuleert onder mensen met een chronische aandoening en waar de bijnaam 'Spoonies' ook vandaan komt, is de Spoon Theory, geschreven door Christine Miserandino. Zij legt aan de hand van lepels aan een vriendin uit hoe het voelt om chronisch ziek te zijn. Waar gezonde mensen een eindeloze voorraad aan lepels hebben, hebben mensen met een chronische aandoening maar een beperkte voorraad en wordt er bij elke activiteit, hoe klein dan ook, een lepel ingeleverd. Dit is het wel heel kort samengevat, de uitgebreide uitleg is dus via de link te vinden. Het komt er in ieder geval op neer dat je met een chronische aandoening elke keer weer een keuze moet maken waar je je energie in stopt, omdat het sneller op is dan bij een gezond persoon.

Om zuinig met je lepels om te gaan, is nog best een klus. Ik heb er vier ergotherapeuten, twee psychologen en een maatschappelijk werker voor nodig gehad. Om de dag goed door te komen, is een balans tussen inspanning en ontspanning belangrijk, inspannende activiteiten snij je als een salami in plakjes en verspreid je over de dag. Dat is wat met de salami-techniek bedoeld wordt. En zoals je misschien al aan de titel van dit blog kunt zien: ik ben geen fan van de salamitechniek. Ik wil gewoon spontaan dingen kunnen ondernemen, ook na een lange werkdag. Of lang achter elkaar aan iets kunnen werken, zodat het af komt. Maar dat gaat gewoon echt niet meer.
Soms kies ik ervoor om toch iets te doen wat me teveel lepels kost, gewoon omdat ik het zo graag wil. Een dagje naar een festival of pretpark met het gezin, uitgaan met vriendinnen, een interessante conferentie, shoppen, enzovoort. Zelfs met rolstoel kost dit me eigenlijk teveel energie en pijn. Ik plan zulke uitstapjes dan ook zorgvuldig, zorg dat ik de dagen ervoor en erna genoeg rust kan nemen. En ik moet hierin dus keuzes maken: de ene verjaardag wel, de andere niet, het etentje wel, maar blijven hangen voor een borrel niet, de ene dag wel dochters vriendinnetjes over de vloer, de andere dag niet.
Hierbij doe ik mijn best om zo min mogelijk mensen teleur te stellen, want die fijne mensen om me heen, wil ik graag ook om me heen houden! Maar andersom kan ik dan best teleurgesteld zijn als iets op het laatste moment afgezegd wordt, of ik kostbare lepels verspil met het wachten op iemand...

zaterdag 14 november 2015

Intocht van Sinterklaas, vanuit een rolstoel gezien

Dit was mijn uitzicht vanochtend bij de intocht van Sinterklaas. Nu hoef ik Sinterklaas niet zo nodig te zien, maar het zou toch fijn zijn om mijn dochter in de gaten te kunnen houden met al die drukte. Dat ging dus niet.
Ik zou een stukje omrijden met de rolstoel en zij zou een stukje afsnijden en dan zouden we elkaar 5 meter verder weer tegenkomen. En toen waren we elkaar kwijt. Na een kwartier zoeken tussen al die benen, had ik een Piet om hulp gevraagd, omdat ik vanuit mijn rolstoel slecht zicht heb en ook lastig door die mensenmassa heen kom. Maar Piet mocht niet helpen, ik moest maar wachten tot alles afgelopen was en dan degene met microfoon om hulp vragen. Het zal vast wel één of ander Pietenprotocol zijn, maar ik voelde me er behoorlijk rot bij.
Gelukkig vonden we elkaar daarna snel, maar van mij hoeft die intocht niet meer zo (en gelukkig gelooft mijn dochter er ook niet meer zo in, dus waarschijnlijk was dit sowieso al de laatste keer).

woensdag 11 november 2015

Krantenstukje uit de Metro

Afgelopen maandag zat er een special over chronisch ziek zijn in de Metro. Hier was ik een poosje geleden voor geïnterviewd en dit is het resultaat daarvan:


Het artikel (en andere artikelen) is ook terug te lezen op de website Over chronisch ziek.

donderdag 29 oktober 2015

Het is niet normaal.

Ondanks alle hulpmiddelen, braces, aanpassingen op het werk, oefeningen, enzovoort gaat het eigenlijk alleen maar slechter met mijn lijf.
Het sluipt er langzaam in: eerst was een half uurtje liggen na het werken voldoende, toen een uur, toen kwam ik alleen nog van de bank om te eten met het gezin en uiteindelijk lag ik alleen maar op de bank en stond ik pas weer op om naar bed te gaan. Of ik dacht dat het niet zo vaak voorkwam dat ik halverwege het doen van een boodschap spijt kreeg dat ik toch niet met de rolstoel gegaan was. Maar eigenlijk gebeurt dat wel vaak. Eigenlijk kan ik gewoon niet meer lopend naar de winkel of supermarkt. En ik dacht ook lange tijd dat ik het geluk had dat bij mij EDS alleen maar in mijn gewrichten voor problemen zorgde, maar inmiddels doet van alles in mijn buik ook gezellig mee.

En het went wel. De pijn went, het moeten opgeven van dingen went, het steeds maar weer moeten aanpassen went. Maar het is niet normaal dat ik steeds maar weer moet inleveren, steeds minder kan, terwijl ik aan alle kanten mijn best doe om goed voor mijn lijf te zorgen. En waarom verwacht ik dan wel van mezelf dat ik als een normale docent moet kunnen blijven functioneren?
Dus toen ik op een gegeven moment die spiegel voorkreeg, bedacht ik dat ik ook op het gebied van mijn werk even een stap terug moest nemen. Ik ben naar de bedrijfsarts geweest en heb me op zijn advies voor 25% ziekgemeld. Of eigenlijk adviseerde hij iets meer, maar daar wilde ik toen nog niet aan. Drie dagen van zes uur in plaats van drie dagen van acht uur zou vast al genoeg opleveren, dacht ik...

Een paar jaar geleden had het ook wel genoeg opgeleverd. Maar inmiddels heb ik als docent in het mbo een veel voller programma, zonder dat ik daar meer uren voor (betaald) krijg. Stonden er 3 jaar geleden nog 12 lesuur op mijn rooster, nu zijn dit er 19, nog steeds met dezelfde aanstelling van 0,5526 fte. Studenten moeten meer uren les krijgen, zonder dat daar iets tegenover staat. Docenten moeten meer doen in dezelfde tijd. Dat geldt voor elke docent, niet alleen voor mij. En dan sluipt het er dus ook in dat je op je vrije dag mailtjes gaat beantwoorden, een stagebezoek plant omdat het anders niet uitkomt, een individueel gesprek met een student in je pauze plant, werkdagen maakt van 10 uur zonder pauze, een training of overleg bijwoont na je lange werkdag, stapels nakijkwerk mee naar huis neemt...
En op een gegeven moment vindt iedereen het ook maar normaal dat je dat als docent doet, gaan ze er van uit dat je zondagavond in je mail hebt gelezen dat je op maandagochtend vroeg een les moet vervangen. Erover klagen is not done, niet in vergaderingen, want dan verspil je kostbare tijd en niet via sociale media, want stel je voor dat mensen een slecht beeld krijgen van het docentschap.

Ik maak me er dus ook schuldig aan, ik weet dat ik mijn grenzen moet aangeven, maar ik doe het te weinig. Dus die drie dagen van zes uur, die heb ik nog niet echt meegemaakt sinds ik me ziek meldde. Het werk stapelt zich op en schuift op en als de tijd dan gaat dringen, doe ik het toch maar weer. Want net als al die andere docenten die het normaal vinden om meer te werken dan waar ze betaald voor krijgen, wil ik niet dat het ten koste gaat van de studenten of de kwaliteit van het onderwijs.
Maar dan nog: het is niet normaal. Voor een gezonde docent al niet, maar voor mij al helemaal niet. Ik maak mijn lijf kapot omdat ik zo nodig mijn werk goed wil doen.

Maar wat dan? Me voor 50% ziekmelden? Of helemaal? Nog meer werk bij mijn collega's neerleggen die het ook al zo druk hebben? En dan? Thuis zitten? Ik weet niet eens of ik dat wel kan. Maar ik vind ook dat het niet nodig moet zijn. Ook al ben ik fysiek wat beperkt, ik kan gewoon 24 uur per week werken, als de werkzaamheden goed verdeeld zijn en niet zo belachelijk veel als nu. Ik heb me ook genoeg bijgeschoold om andere taken buiten het lesgeven op me te nemen, maar krijg daar nu niet de kans voor met alle lessen die gedraaid moeten worden.

Tot slot nog een kleine vraag om hulp:

Ik weet dat mijn blog meer gelezen wordt dan dat er gereageerd wordt, maar zou het fijn vinden als je hieronder een reactie achterlaat. Al is het maar om me te laten weten dat je het herkent, of wat dan ook. Ik heb gewoon even een steuntje in de rug nodig om hiermee aan de slag te gaan, om mijn grenzen aan te geven zodat ik straks weer wat kan opbouwen.
En aan de docenten, niet alleen mijn directe collega's: zouden we niet eens wat vaker aan kunnen geven dat het niet normaal is? (of staken, maar welke docent doet dat nou echt?)

Nog een tip voor wie een reactie wil plaatsen:
Ik heb gehoord dat reacties verdwijnen als je na het tikken van een reactie wil inloggen. Mocht je niet ingelogd zijn, zorg dan dat je eerst je tekst kopieert voordat je de reactie plaatst, dan kun je 'm makkelijk weer plakken als je tekst toch verdwenen is.
Maar als het goed is, moet het wel gewoon zonder problemen lukken als je anoniem reageert of van tevoren al bent ingelogd!

zaterdag 10 oktober 2015

Nieuwe spulletjes

De afgelopen maand zijn er een paar hulpmiddelen/aanpassingen bijgekomen, in de hoop weer meer te kunnen met minder pijn.

Mijn enkels geven steeds meer problemen, vooral op dagen dat ik veel sta of loop, heb ik veel pijn. Via de revalidatiearts had ik daarom nachtbraces gekregen: een soort mix van kaplaarzen, sandalen en klompen, maar dan om mee te slapen. Het was even wennen, maar inmiddels kan ik er aardig mee slapen en heb ik 's nachts minder pijn.
De steunzolen die ik tegelijkertijd kreeg, zijn een stuk minder effectief, ze geven me overdag niet de steun die ik nodig heb. Nu had de revalidatiearts wel gezegd dat als dit niet werkt, er ook orthopedische schoenen aangemeten kunnen worden. Maar ik weet niet of ik dat wel wil, of dat wel nut heeft. Ik geloof niet dat ik daardoor ineens langer kan staan of lopen, want ook al worden mijn enkels dan stabieler gehouden, de rest van mijn lijf is dat dan nog steeds niet.


Voor de zomervakantie ben ik met een ergotherapeut bezig geweest om te kijken wat er op mijn werk nog verbeterd kon worden. Ik gebruik nu een voetensteun als ik achter een bureau zit en heb een trippelstoel om tijdens het lesgeven niet steeds op te hoeven staan. Mijn rooster ziet er ook stukken beter uit dan vorig schooljaar, de lessen zijn meer verspreid, zodat ik meer afwisseling heb in mijn werkzaamheden. En zelf heb ik een afstandsbediening aangeschaft, zodat ik niet steeds heen en weer hoef naar de computer om een prezi via de beamer te laten zien.
De trippelstoel is niet helemaal wat ik ervan verwachtte. Hij gaat niet hoog genoeg om op het bord te kunnen schrijven en als ie omhoog is, kan ik me niet meer zo makkelijk door de ruimte bewegen. Wel fijn is dat hij elektrisch omhoog en omlaag gaat. En in de hoogste stand heb ik een beter overzicht over de klas dan wanneer ik op een gewone bureaustoel zit, dus dan hoef ik niet zo vaak op te staan.

vrijdag 21 augustus 2015

Stories of strength: Living with EDS

Deze was ik helemaal vergeten te plaatsen. Een tijdje geleden heb ik mijn verhaal ingezonden via de website Our Stories of Strength. Dat was best lastig om het ook nog eens in het Engels te doen, maar gelukkig was er iemand om mijn verhaal wat bij te schaven. Het boek is inmiddels via Amazon te krijgen, zowel een Kindle-versie als in paperback.

Fietsdoel voor de zomer

Ik had voor mezelf een paar doelen gesteld om het fietsen (en mijn conditie) wat meer op te bouwen.

Als eerst wilde ik de Beneluxtunnel heen en weer fietsen. Qua afstand niet zo heel ver, maar het omhoog fietsen leek me best zwaar. Eigenlijk is dat me best meegevallen, het lijkt wel of je het grootste gedeelte alleen maar naar beneden gaat.




Daarna wilde ik naar het strand gaan fietsen. Dat was wel een flinke uitdaging, want normaal fiets ik een ritje van 10 km, met als uitzondering af en toe een ritje van 20 km. Naar het strand alleen is al 22 km en dat is alleen nog maar de heenweg.
Ik had er een mooie dag voor uitgekozen: zonnig, maar niet te warm, weinig wind. En het is me gelukt!
Ik weet niet of het wel mag, maar ik ben met mijn fiets het strand op gereden. In Hoek van Holland liggen er betonplaten tot aan de vloedlijn, voor rolstoelen en kinderwagens. Aan het einde van dat pad had ik mijn handdoekje neergelegd en ben ik een uurtje gaan liggen om bij te komen van het fietsen. Daarna weer aan de terugweg begonnen. Die ging iets moeizamer, had ook een beetje wind tegen. 's Avonds voelde ik wel wat spierpijn opkomen, maar eigenlijk heeft dat niet meer doorgezet.

donderdag 11 juni 2015

Nieuw plankje, kostte vooral veel tijd...

Nu heb ik deze rolstoel al een tijdje en had in februari al aangegeven dat de voetensteun niet zo handig was, omdat ik altijd schoenen met een hak draag. Ook al was dit maar een kleine aanpassing, dit moest toch via de wmo opnieuw aangevraagd worden (samen met de hoepelhoezen). Na een paar keer er achteraan bellen, werd ik door een consulent teruggebeld om de aanvraag in orde te maken. Toen kreeg ik per post het gespreksverslag, of ik dat even wilde ondertekenen en terugsturen. Weer een poosje later kreeg ik een schriftelijke bevestiging dat mijn aanvraag was goedgekeurd en er weer contact met me zou worden opgenomen. Ook dat gebeurde natuurlijk niet dezelfde week, maar tegelijk met het opmeten van mijn voetsteun (staan die maten niet gewoon in de brochure?), kreeg ik ook mijn hoepelhoezen, dus dat scheelde weer een afspraak.
Dat zo'n op maat gemaakte voetensteun niet 1, 2, 3 gemaakt is, snap je natuurlijk wel. Maar vandaag was het dan zover. Tussen 12.00 en 17.00 uur zou een monteur langskomen om de voetensteun te bevestigen. Ik was heel even bang dat ie de rolstoel mee zou nemen toen hij 'm mee naar buiten nam, maar het was zo gebeurd.
Gaatjes in het plankje, ty-raps erdoor en klaar. Dus daar heb ik al die maanden op gewacht en heb ik vandaag de middag het zonnetje voor moeten missen. Een klusje wat ik zelf nog wel had kunnen doen.

Ik heb maar meteen gevraagd of ik kleine reparaties aan mijn fiets niet gewoon zelf bij de fietsenmaker mocht laten doen. Gaat een stuk sneller en dat ik er dan zelf voor moet betalen, boeit me niet zo, dat zou ik bij een fiets die van mij zelf was ook moeten doen. Gelukkig mag dat.

zondag 31 mei 2015

Yoga challenge op instagram

In de maand mei heb ik via Instagram meegedaan met een yoga challenge en tegelijkertijd een challenge om elke dag minstens 5 minuten te bewegen/oefenen, omdat dit voor mensen met EDS zo belangrijk is (en hiermee dus ook wat meer bekendheid geven aan EDS).
Ik heb het volgehouden en elke dag een foto geplaatst. Het maken van foto's van mezelf in die yogaposes was soms best confronterend. Het is raar om zo naar jezelf te kijken. Soms zag een pose er slechter uit dan ik dacht, soms ook beter. Ik zag ook dat ik soms mijn gewrichten overstrekte, terwijl ik dat niet voelde. Of dat mijn schouders scheef staan, terwijl ik dacht dat ze recht stonden ten opzichte van elkaar. Dus ook best leerzaam, dat delen van foto's op Instagram, ook door de reacties van andere EDS'ers.
En ik heb mezelf ook verbaasd door dingen te doen waarvan ik dacht dat ik ze niet kon, zoals dag 14 en 28.
Maar of ik er mee doorga, weet ik nog niet. Het is best een klus om elke dag weer foto's van jezelf te maken (want voor die ene foto die ik plaats, zijn er vaak wel 20 mislukt).

maandag 18 mei 2015

Weekendje Berlijn... met rolstoel

Afgelopen Hemelvaartweekend ben ik met mijn man naar Berlijn geweest. Het was voor het eerst dat ik mijn rolstoel meenam in het vliegtuig en dat vond ik best spannend. Van tevoren had ik al meerdere keren gebeld en gemaild met het reisbureau en elke keer kreeg ik een ander verhaal. Dus ik ging maar van het ergste uit en dat zou dan zijn dat ik bij het inchecken al mijn rolstoel moest inleveren en ze 'm op z'n kant in het ruim zouden gooien...

Het vliegen vanaf Rotterdam Airport ging prima, ook al waren alle gegevens die ik had doorgegeven niet aangekomen (nee, ik heb geen lift nodig, ik kan korte stukken (trap-)lopen, gewicht van de rolstoel moest ik ook alsnog doorgeven). We werden als eerste naar het vliegtuig gehaald en ik kon mijn rolstoel naast de trap bij het vliegtuig laten staan. De jasbeschermers had ik in mijn tas gedaan, omdat die makkelijk eruit schuiven. Aangekomen in Berlijn mochten we als laatsten uit het vliegtuig en stond mijn rolstoel weer klaar.
Het hotel had een trap naar de ingang, maar gelukkig had ik een sterke man bij me ;-). Ik schrok wel even toen werd verteld dat we een kamer op de 4e verdieping hadden, maar gelukkig was er een lift. Weliswaar een lift uit 1967 waar de rolstoel nog maar net in paste, maar hij deed z'n werk.

Het hele weekend heb ik mijn rolstoel overal mee naartoe genomen, ik heb ook wel stukken gelopen, maar het was wel fijn om 'm bij me te hebben, zodat ik wat langer door kon gaan. Gelukkig ben ik er niet helemaal afhankelijk van, want niet elk metrostation had een lift, dus we namen geregeld de trap. Berlijn is niet heel rolstoelvriendelijk, vooral de straat is irritant om over te moeten rollen, veel kinderkopjes of spleten tussen stenen. Maar mijn man en ik werden er al snel getraind in (hij vooral door een paar keer een duwsteun in zijn maag te hebben gekregen doordat de rolstoel bleef hangen achter een drempeltje). We hebben flink wat kilometers gemaakt en vreselijk de toerist uitgehangen, hier een paar foto's:



donderdag 7 mei 2015

Mei = EDS Awareness maand



Ik ben nog niet zo heel erg thuis op Instagram, maar het leek me wel leuk om deze maand mee te doen met 2 challenges, ook omdat er deze maand wereldwijd aandacht besteed wordt aan het meer bekendheid krijgen voor het Ehlers Danlossyndroom. Dus tegelijk met een yogachallenge laat ik zien wat ik (minstens) 5 minuten die dag gedaan heb om in beweging te blijven en waarom dat belangrijk is voor iemand met EDS. Het is voor mij ook echt een uitdaging om elke dag iets te plaatsen, meestal ben ik hier niet zo structureel in. Maar het helpt vast als ik daar wat reacties krijg. ;-)

zaterdag 2 mei 2015

Rolstoel achterop de scooter

Ik had via google als wat plaatjes gevonden dat en hoe het kon, al geïnformeerd bij een bedrijf wat het zou kosten, via Facebook een oproepje geplaatst toen ik ontdekte dat het wat te prijzig zou zijn om te laten maken, maar.... uiteindelijk heb ik zelf een goedkope oplossing gevonden om mijn rolstoel achterop mijn scooter mee te nemen! Ik heb het ook al overlegd met adviseurs en gemeente en zij hebben het ook goedgekeurd om mijn rolstoel zo mee te mogen nemen.

De twee buizen die tegen het bagagerekje komen heb ik beschermd met buisisolatie en daar weer tafelzeil omheen gedaan, om de buisisolatie niet te beschadigen.

Met de fietsspin zet ik de rolstoel in de goede positie zonder al teveel geklungel en de blauwe spanband is om 'm echt goed vast te zetten. De camberbar zit dan klem tussen het bagagerekje en het zadel.


Het zitkussen zit klem tussen het frame en met het stuk spanband wat over is, maak ik 'm vast. De zijschotten passen onder het zadel.


Dus nu kan ik heerlijk een stukje op m'n scooter rijden, 'm gewoon ergens voor de deur zetten, geen lange stukken meer lopen/rollen vanaf het openbaar vervoer of de auto, geen betaald parkeren, enz. Wat een vrijheid geeft dit zeg!

Ik heb het vandaag voor een kort stukje uitgeprobeerd, gewoon naar een winkelcentrum een paar kilometer verderop gereden en daar met mijn rolstoel even geshopt. Het rijdt gewoon net zoals altijd en de rolstoel zit ook echt stevig vast. Heb wel tig keer in de spiegels gekeken of ie niet teveel bewoog, maar nee hoor, er zat geen beweging in.

dinsdag 28 april 2015

Koningsdagkater

Koningsdag was leuk, maar niet zo leuk als ik gehoopt had. En daar heb ik nu gewoon even een baaldag van. En dat mag ook wel eens, want verder ben ik optimistisch genoeg en maak ik er ook echt wel het beste van, maar vandaag even niet.

Vorige week had ik een dagje extra gewerkt, met als gevolg dat ik zaterdag bijna de hele dag plat heb gelegen en zondag ook niet veel heb kunnen doen. Maar ik wilde wel graag op maandag naar de stad kunnen met mijn gezin, dus dan maar een saai weekend.
En we zijn ook de stad in geweest, 's ochtends en 's middags, met een bankhangpauze thuis tussendoor. Maar zowel mijn man als ik zijn nog niet gewend aan de nieuwe rolstoel. De kleine voorwieltjes blijven op elke scheve stoeptegel of kabel haken, waardoor ik regelmatig bijna uit de stoel viel. Soms met gescheld heen en weer, want het doet gewoon fucking pijn, maar hij doet het nou eenmaal ook niet expres en wil dan ook nog even laten weten dat ik ook zelf kan rollen als ik zijn hulp niet goed genoeg vind. Zucht.
Ik heb niet veel zelf hoeven rollen (heb de meeste vloeken en scheldwoorden wel in kunnen slikken), maar heb er toch veel last van mijn schouders door gekregen. Vannacht was maar een half nachtje slapen, de rest heb ik wakker gelegen van de pijn. Ik wist ook niet meer bij welke 'plop' mijn schouders nou wel of niet goed op z'n plek schoten, want de pijn bleef hetzelfde.

Maar het is niet zozeer de pijn waar ik nu het meest last van heb. Ook niet eens de lompe opmerkingen van vage kennissen die mijn man aanspreken om te vragen wat er mis is met mij. Of die buurvrouw die denkt dat ze me mag aanraken, omdat ik in een rolstoel zit. Niet dus. Ik hou nog er nog steeds niet van en ben nu gewapend met een stuk metaal om mijn polsen, welke ik ook zal gebruiken als er nog een keer iemand denkt dat ie een arm om me heen mag slaan, omdat ik toevallig een keer in een rolstoel zit.

Ik baal er gewoon van dat ik afhankelijk moet zijn van zo'n rolstoel en zelfs dan heb ik nog iemand nodig, omdat ik niet een hele dag (ook niet eens een uurtje) zelf kan rollen. En ik baal er gewoon van dat ik zelf veel meer wil dan mijn lijf aankan. Ik wil niet vroeg naar huis moeten gaan en mijn man bij zijn feestende vrienden achterlaten. En dan weer plat moeten liggen. Ik word schijtziek van dat platliggen elke keer. Je schiet er niks mee op. De was blijft liggen, afwas staat nog op het aanrecht, de woonkamer is een zootje. En we wonen zo dicht bij de stad, dat ik kan horen hoe gezellig het daar is met de bandjes enzo.

En ik wil ook gewoon wel eens een dag extra kunnen werken, zonder daar een paar dagen van bij te moeten komen. Nee, ik wil eigenlijk gewoon fulltime kunnen werken. Zodat ik mijn werk beter kan doen, iets goed kan neerzetten. Zodat ik meer betaald krijg en alle rotklusjes thuis kan uitbesteden.
Nu heb ik die extra dag qua uren wel ongeveer weten te compenseren, door vandaag bijvoorbeeld maar een halve dag te werken. Maar ondertussen betaal ik het driedubbel terug met mijn lijf.

Bijna vakantie, nog 1,5 dag werken. Dan ga ik wel weer vrolijk en optimistisch zijn. ;-)

maandag 6 april 2015

Rolstoeljurk

Moet 'm hier ook even showen: deze jurk heb ik gisteren gemaakt, om ook in de rolstoel er een beetje leuk bij te zitten.
De jurk is gemaakt van erg rekbare stof, waardoor er geen rits in hoefde (en gelukkig hebben mijn schouders hier ook geen problemen mee). Doordat de achterkant langer is, kruipt ie niet omhoog als je gaat zitten en zit je niet op allerlei plooien en randjes. En de ruches aan de onderkant zorgen rvoor dat je geen inkijk hebt.

Dit keer heb ik restjes stof gebruikt, maar wie weet ga ik 'm nog een keer maken in een andere stof.

zaterdag 4 april 2015

Ik ga nog even een stukje fietsen

Vrijdag was een goede vrijdag, letterlijk en figuurlijk.
Ik dacht 's ochtends nog even te gaan fietsen, nog voordat het zou gaan regenen. Gewoon, een stukje langs het water en als ik het zat was, zou ik weer omkeren. Maar het ging niet regenen en ik werd het niet zat. En toen was ik ineens 10 km verder en moest ik nog terug.
Uiteindelijk heb ik 23 km gefietst en het ging gewoon goed! Ik fietste langs plekken waar ik als kind met mijn vader fietste, maar dan nu niet over het smalle paadje, want daar is mijn fiets te breed voor. En langs plekken waar we met de bakfiets en fietskar nog gefietst hebben toen de kinderen nog klein waren.
Terwijl die herinneringen boven kwamen, bedacht ik welke nieuwe herinneringen we kunnen creëren nu ik weer kan fietsen. De meiden kunnen nu ook best een stuk fietsen, dan zouden we een stuk langs het water kunnen fietsen, met de trekveer naar de overkant, weer een stukje fietsen, ergens wat eten of picknicken en dan met het fietspontje over...

Hier het bewijs, de kilometers die ik al gemaakt heb. Ik hou niet elk ritje bij, maar vind het wel leuk om de langere ritten terug te zien. Best al wat kilometers gemaakt, zeker als je bedenkt dat het dit jaar nog niet echt geweldig weer is geweest.

zaterdag 14 maart 2015

EDS neemt mijn kledingkast over



Nee, ik weet het, het is niet het einde van de wereld, maar irritant is het wel. Ik hou van mooie dingen, kijk er graag naar en draag ze graag. Maar ik heb dus jurken in mijn kast die prachtig staan als je staat, maar totaal niet praktisch zijn als je veel moet zitten. Niet alleen dat de jurk tussen de wielen komt, maar ook de petticoat die eronder zit, is niet fijn om lange tijd op te zitten. En de schoenen kan ik juist weer eigenlijk alleen dragen als ik in de rolstoel zit, want erop lopen gaat niet.


Voor het fietsen heb ik inmiddels al een paar superdegelijke leggings gekocht en zelfs skinnyjeans. Spijkerbroeken vind ik niks aan, ze zitten ook totaal niet lekker, maar met heel veel stretch en 2 maten te groot moet ik toegeven dat ie toch wel praktisch is voor het fietsen.

En hoe irritant het is om mooie dingen in te moeten leveren, zo leuk is het als je iets tegenkomt waardoor je toch weer iets moois kunt dragen.

Ik verslijt best veel tijd op sociale media. Als je dan toch gemiddeld 3 uur per dag plat ligt, is het een leuk tijdverdrijf.
Twitter gebruik ik vooral voor mijn werk, ik probeer zo een beetje op de hoogte te blijven wat er allemaal speelt in het onderwijs, de kinderopvang en de gehandicaptenzorg (dat is waar ik mijn studenten voor opleid). Via Facebook zit ik in groepen met lotgenoten, zoals de groep Hypermobiliteit- en Ehlers Danlossyndroom Nederland, maar hou mijn eigen profiel redelijk privé. Behalve dit blog heb ik ook een blog waar ik mijn naai- en borduurcreaties op zet: Chop Sewy.
Op Instagram komen mijn twee blogs een beetje samen. Ik zet er jurkjesfoto's op, maar ook wel hier en daar wat EDS-dingetjes en ik volg ook mensen met diezelfde interesses.
En zo kwam ik op het blog van Miss Amy May, waar ze een review deed over een mermaidskirt. Dus... nu moet ik die rok ook hebben, want het is een prachtige rok en zou ook nog eens praktisch zijn in een rolstoel. Ben er alleen nog niet over uit of ik 'm zelf ga maken (dan wel als jurk natuurlijk) of ga kopen.

Behalve jurken en schoenen hou ik ook van mooie (en praktische) tassen. Op Pinterest heb ik onder andere een bord waar ik ideetjes verzamel voor een leuke rolstoeltas die ik uiteindelijk zelf wil maken. Maar ik heb ook al een hele fijne tas van Crumpler, alleen kon ik die niet fatsoenlijk aan de rolstoel hangen. Via Facebook heb ik een berichtje gestuurd met de vraag of ze nog extra clips hadden, zodat ik zelf lussen kon maken om de tas aan te hangen als ik de rolstoel gebruik. Binnen een paar dagen had ik ze, dus nu hangt mijn tas er ook weer mooi bij!

zaterdag 7 maart 2015

Ups & downs

Weet je nog, vroeger, als je met je vader een fietstocht maakte en je te moe was, of de heuvel te steil was, of de wind te hard was... En dat je vader je dan net even een zetje in je rug gaf, waardoor je vooruit vloog en weer met frisse moed verder kon.

Van de week kon ik mijn dochter zo'n zetje geven tijdens het fietsen! Voel me zo stabiel met mijn driewielligfiets.

En vorige week lukte het me om het viaduct over de snelweg op te fietsen, zonder af te hoeven stappen (ik heb geen trapondersteuning he!).
En die week ben ik ook met mijn rolstoel de stad in geweest: 2 uur zelf gerold, wel met pauzes, maar totaal geen last gehad van mijn schouders of wat dan ook.

Op zulke momenten voel ik me sterk, lijkt het of dat EDS wel meevalt. Niet helemaal waar natuurlijk, want ondertussen lukt het me dus niet om zonder hulpmiddelen me zo sterk te voelen. En dat sterke gevoel kan zomaar de volgende dag alweer verdwenen zijn.
Op mijn werk heb ik vanaf het begin van het schooljaar een belachelijk vol rooster op vrijdag: nonstop lesgeven van 8.30 tot 17.45 uur. Wel met korte pauzes en sommige lessen zijn individuele gesprekken en dus niet echt les, maar ondertussen heb ik wel een werkdag van 10 uur. Steeds maar wisselen van lokaal, klas, opleiding en tussen de lessen door ook nog aangesproken worden door studenten en collega's die ergens antwoord op willen hebben. Lessen even snel voorbereiden in de pauze, voor het eerste lesuur nog even dat belangrijke telefoontje naar een stage, na het laatste lesuur nog wat mails beantwoorden... Al voor de lunchpauze ben ik gesloopt en 's avonds thuis kom ik pas weer van de bank af als het tijd is om naar bed te gaan.

Afgelopen vrijdag had ik het echt even gehad toen een klas weer vroeg of ze de pauze door mochten gaan, zodat ze eerder naar huis konden. Dus maar wat anders in de strijd gegooid. Want ik kan het met woorden uitleggen, maar ze zien niet aan me hoe moe ik ben, hoeveel pijn ik heb. Ze zien hun docent, die altijd een antwoord heeft op hun vragen.
In plaats van les heb ik ze de documentaire 'Issues with my tissues' laten zien. Heb ze ook uitgelegd dat de dame in de documentaire belachelijk ver over haar grenzen gaat en dat ik me dat niet kan permitteren, omdat ik een gezin heb en mijn baan (en mijn lijf!) serieus neem. Maar dat dat dus ook betekent dat als ik een grens aangeef (bijvoorbeeld de pauze echt nodig heb), ik ook wil dat anderen dat serieus nemen.
Ik geloof dat het wel indruk heeft gemaakt. Nu nog eens zien hoe ik hetzelfde bij anderen voor elkaar krijg, want dat rooster...

zondag 15 februari 2015

VED magazine over hobby's

Het is niet heel bijzonder dat ik weer een stukje heb mogen schrijven voor in het VED-magazine, dat vragen ze regelmatig aan leden, maar ik vind het wel leuk om even te showen. En ik heb de mooiste hoofdletter, ha!

Issues with my Tissues

Een Engelse documentaire over een vrouw met EDS die de marathon gaat lopen. Gelukkig zegt ze aan het einde ook dat ze niemand met EDS aanraadt om een marathon te lopen, want wat doet ze zichzelf toch aan... Aan de andere kant toch ook wel herkenbaar, want zelf ben ik ook niet altijd even lief voor mijn lijf en ga ik ook over mijn grenzen heen, gewoon omdat ik iets heel graag wil.

maandag 5 januari 2015

Tja...

Mijn man wil niet graag genoemd worden op digitale media, maar ik wilde toch wat van zijn gevoel voor humor delen. En aangezien ik hierbij het slachtoffer was, mag dat best.

Een tijdje geleden waren we met het gezin naar natuurspeeltuin Avonturis, waar ze zelfs op de plattegrond wilden laten zien hoe toegankelijk ze zijn voor mensen met een beperking. Mijn man vatte dat op als: 'Kijk, dit plekje is speciaal voor jou bedoeld, blijf daar maar zitten.'




Gisteren waren we in Blijdorp en het verblijf van de gazellen stond leeg met een bord erbij: 'Grijp je kans'.
En dat deed hij dus. Hij zette me hier neer om vervolgens vanachter het hek te giebelen en foto's te maken. Ik heb 'm z'n pleziertje maar gegund...

Related Posts Plugin for WordPress, Blogger...