woensdag 11 december 2013

'Nieuwe' rolstoel

In de zomervakantie had ik al ervaren dat het lange lopen niet meer gaat, maar een leenrolstoel ook echt niet voldoet aan wat mijn lijf nodig heeft. Lang lopen (en dat is in mijn geval 20 minuten of meer) gaat gewoon niet meer, maar met een vouwframe rolstoel zakt mijn lijf net zo in elkaar als de rolstoel zelf.
Ik heb geprobeerd om via Welzorg een geschiktere rolstoel te kunnen lenen, maar ook daar hadden ze alleen vouwframerolstoelen die ze uitlenen. Dus ben ik gaan rondkijken op Marktplaats en heb ik deze gevonden:



We hebben 'm wel een klein beetje moeten oplappen: er was een metalen strip gebroken, jasbeschermers ontbraken en de kussens zagen er niet meer zo geweldig uit. Maar als basis en voor de prijs waar ik 'm voor gekocht heb, een prima ding.
Gelukkig heb ik een handige man en kan ik zelf goed uit de voeten met een naaimachine, dit is wat we ervan gemaakt hebben:



Er moet nog wel wat met de handgrepen gedaan worden, maar heb al een site gevonden en zo duur is het niet.

En ik heb er zelfs een bijpassend jurkje bij ;-)


Nu nog de stap durven nemen om 'm ook daadwerkelijk te gaan gebruiken wanneer ik 'm nodig heb...

zondag 25 augustus 2013

Terug van vakantie

Gisteren zijn we thuis gekomen van een ontzettend leuke vakantie in Duitsland. Maar hoe een leuke vakantie ook leuk voor mijn lijf kan zijn, moet ik nog ontdekken...
Het was een behoorlijk bergachtig gebied, waardoor een wandeling van 5 minuutjes al een hel was voor m'n gewrichten. Ik had geen zin om dat me te laten tegenhouden om dingen te ondernemen, dus we zijn gaan geocachen in het bos, zwemmen, shoppen, toren beklimmen, rodelbaan, pretparken en dierentuin bezocht, enz. Wel regelmatig wat uitgerust en waar het kon een rolstoel geleend. En die zijn nog best zeldzaam, in de dierentuin had ik de enige leenrolstoel die er was, in de pretparken hadden ze er geen. En al zouden ze er zijn, dan had het nog best lastig geweest met alle trappetjes en heuvels :-/
Pfff... heb echt respect voor de rolstoelers in Duitsland!

zondag 18 augustus 2013

Les 1: Chronische pijn - huiswerkopdrachten

Bij de huiswerkopdrachten wordt gevraagd om mijn belangrijkste eigenschappen en of ik hiermee een risicopersoon ben voor chronische pijn... volgens mij was dat al eerder een conclusie.

Ik heb een week mijn duur- en piekbelasting geregistreerd. Nu is het vakantie, dus dan ziet mijn programma er anders uit dan normaal, maar toch ben ik flink aan het overbelasten geweest. Lang zitten (in de auto), lang lopen/slenteren bij een dagje uit of shoppen. Heuvels of trappen beklimmen is voor mij echt piekbelasting en na flink door mijn enkel te zijn gegaan bij het over een beekje springen, was zelfs een hobbelig bospaadje teveel.

Ik weet wel wat ik verkeerd doe. Ik zet de knop gewoon om als ik andere dingen belangrijker vind dan mijn pijn. Ik wil gewoon dat mijn gezin ook een leuke vakantie heeft en niet steeds met mij rekening hoeft te houden. En eigenlijk doe ik dat buiten de vakanties tijdens werk ook. Hopelijk lukt het me om daar nog meer een balans in te vinden met zo min mogelijk overbelasting.

maandag 29 juli 2013

Les 1: Chronische pijn - vragen

Yep. Toch maar weer begonnen met het boek 'De pijn de baas'. En eigenlijk verbaasde me het dat ik me toch nog zo herkende in het eerste hoofdstuk. Ik heb al een revalidatietraject achter de rug, heb al het boek 'Leven met pijn' doorgeworsteld en ben daarnaast ook nog bij een psycholoog geweest. En nog steeds heb ik een levensstijl waarin ik aan het 'achteruitvechten' ben, wil ik nog steeds kunnen presteren, is mijn draaglast niet in balans met mijn draagkracht, zit ik in een risicogroep (perfectionist) en kom ik regelmatig in risicosituaties (onzekerheid en stress op werk, druk met werk, gezin en studie).

Les 1 gaat dus over chronische pijn, belasting en belastbaarheid. Ook wordt de salamitechniek uitgelegd. Bij les 1 worden een aantal vragen gesteld welke ik hieronder heb beantwoord:

1. Wat bent u door de pijn kwijtgeraakt?
Een stuk (bewegings)vrijheid, onafhankelijkheid.

2. Heeft de pijn invloed op uw stemming? Heeft de pijn delen van uw karakter beïnvloed?
Van sommige pijn word ik erg moe en chagrijnig, maar meestal kan ik dat wel uitzetten. Het beïnvloedt mijn karakter doordat ik me moet inhouden, steeds maar weer rekening moet houden met mijn lijf, terwijl ik liever impulsief wil zijn.

3. Wat heeft u niet geholpen?
Dat vind ik lastig om te zeggen. Want ook al heeft iets misschien niet de pijn verminderd, maar juist verergerd, dan ben ik er nog steeds wijzer van geworden.

4. Wat verergert de pijn?
Overbelasten, bijvoorbeeld met huishoudelijk werk, lopen, staan, zitten, enz.

5. Wat kunt u doen om de pijn beter te verdragen?
Rustmomenten inlassen, leuke dingen voor mezelf doen waar ik energie van krijg.

6. Hoe betrouwbaar, hoe voorspelbaar is uw pijn?
Ik heb niet snel last van pijn, meestal pas als ik teveel gedaan heb of als er iets verschoven is. Wat dat betreft is mijn pijn wel betrouwbaar en een signaal dat er iets niet goed is en ik het rustig aan moet doen.

7. Bent u langere tijd overbelast geweest?
Dat is bij mij vooral de oorzaak van de pijn. Het is begonnen toen ik in de gehandicaptenzorg werkte, terwijl mijn lijf daar dus blijkbaar niet op gebouwd was. Maar sowieso is het lastig om met een gezin en drukke baan niet te overbelasten. Het werk moet toch gedaan worden, kinderen moeten naar school en eten, enz.

8. Kunt u in uw situatie de salamitechniek toepassen?
Op mijn vrije dagen wel, dus nu ik vakantie heb, gaat het wel. Maar op werkdagen is het lastiger.

Diagnose EDS

Vorige week had ik de afspraak bij een klinisch geneticus van het Erasmus MC. De reumatoloog had me doorverwezen omdat behalve het hypermobiliteitssyndroom er waarschijnlijk ook sprake zou zijn van het Ehlers Danlossyndroom type 3/hypermobiliteitstype. Dit werd ook door de klinisch geneticus bevestigd, ook omdat deze twee syndromen zo'n beetje hetzelfde zijn.
Het zou ook goed kunnen dat ik het aan mijn jongste dochter heb doorgegeven, maar zolang ze nog geen echte klachten heeft, hoeft ze niet verder onderzocht te worden. Zolang ze maar veel blijft bewegen en niet de uiterste standen opzoekt.
Tja, eigenlijk niet veel nieuws gehoord, meer een bevestiging, maar toch ook wel prettig. Ze gaf nog wel aan dat ik er eens over na moest denken om weer een revalidatietraject in te gaan, maar dan bij het Maasstad ziekenhuis waar ze meer ervaring hebben op het gebied van hypermobiliteit. Denk dat ik de zomervakantie maar ga besteden aan het nadenken daarover en tussendoor misschien ook nog mijn andere boek (De pijn de baas) ga doorspitten.

Toch nog gedanst!

Het is allemaal een beetje vaag gegaan, maar uiteindelijk mocht ik toch weer wel optreden met de Shimmy Shake. Ik had in een mail geschreven dat ik enorm teleurgesteld was en ook uitgelegd waarom ik het zo graag wilde. Heb nu wel het gevoel alsof ik door een zielig verhaal op te hangen alsnog heb kunnen optreden, maar goed, so be it.

Het gaf me uiteindelijk niet zo'n goed gevoel als het optreden bij het Stadspodium, maar leverde wel mooie foto's op ;-)
(Foto door Ron Heij)

In dezelfde week mocht ik 2x met de groep optreden in de Burcht met de voorstelling 'Gelukkig Leiden'. Dat was ontzettend leuk om te doen, echt een hele ervaring! Heerlijk om buiten te kunnen dansen op zo'n mooie plek en het publiek bijna een uur moeten vermaken.
(Foto door Pim Rusch)

maandag 17 juni 2013

En dat was het dan.

Dit was 'm dan, mijn auditie op 25 mei bij de Shimmy Shake:


En.... Ik mocht door! Heb dus 2x 1,5 uur coaching gekregen (wat steeds ruim uitliep...) van Kaouther, mocht optreden bij het Stadspodium Rotterdam en zou dus ook meedoen met de Shimmy Shake Talent Matinee. Zou.

Toen ik vanochtend mijn mail opende, zag ik een mailtje dat ze te weinig tijd hadden in het programma en dat er een paar acts uitgeknipt werden, waaronder ik. En wat baal ik daarvan zeg.
In de drukke periode van het afronden van het schooljaar op mijn werk, zelf afstuderen en allerlei andere dingen die er tussendoor kwamen, wilde ik hier echt voor gaan. Gewoon een keertje knallen in mijn uppie op het podium, nu het nog kan. Volgend jaar zie ik het mezelf niet meer doen, het oefenen kost me te veel en ik sta gewoon steeds wiebeliger.
De coaching was pittig, maar ook echt ontzettend leuk en leerzaam om te doen. Maar toch zo jammer dat datgene waar je naartoe werkt dan ineens niet meer door kan gaan. Geen optreden in het Meervaart theater in Amsterdam.


En dat was het dan, mijn laatste (?) solo optreden, vorige week bij het Stadspodium. Heb er echt van genoten, het was heerlijk om zo buiten middenin het centrum van Rotterdam te mogen dansen.

zaterdag 25 mei 2013

The time is now

Terwijl de nagellak droogt en nog even gauw voordat ik m'n gezicht in de make-up zet, nog even de zenuwen van me afschrijven.

Vanmiddag doe ik mee met de Shimmy Shake, een cross-over buikdansevenement. Het is een soort van talentenjacht, maar daar doe ik het niet zo voor, het ging me er vooral om om het een keer gedaan te hebben. Gewoon een keer in mijn uppie op dat podium te staan en mijn eigen ding te doen. Ik ben geen geweldige danser, maar vind het wel ontzettend leuk om te doen.

Ik weet alleen niet hoe lang ik het nog kan blijven doen en daar kan ik soms best verdrietig om worden. Hoe ik ook mijn best doe, mijn lijf gaat gewoon achteruit en nog best hard ook. Kon ik vorig jaar nog 45 minuten lopen, nu moet ik na 20 minuten al een pauze inlassen. Na het boodschappen doen (wat ik natuurlijk niet redt in 20 minuten), moet ik echt een half uur plat liggen om de pijn weer te laten zakken.

Vandaar ook de muziekkeuze: 'The time is now'. Als ik het wil doen, moet ik het gewoon nu doen. Geen idee wat ik volgend jaar nog kan. Hopelijk kan ik nog een flinke poos meedansen met de groep, al is het maar op de achtergrond. Op zich kan ik het dansen ook wel langer volhouden dan gewoon lopen, dus het is ook weer niet zo heel dramatisch.
Maar voor nu ga ik hier gewoon ontzettend van genieten, het podium is die 3,5 minuut even van mij!


Let's make this moment last

woensdag 1 mei 2013

Leven met pijn: nog even de afsluiter

Als je dit berichtje leest doordat je op de pagina 'Leven met pijn' hebt geklikt, moet je even naar het eerste berichtje gaan, heeeeeeelemaal onderaan deze pagina, tot er geen 'oudere berichten' meer zijn.
Op deze pagina heb ik namelijk alle berichtjes met het label 'Leven met pijn' verzameld. Het boek heb ik aanbevolen gekregen toen ik aan het revalideren was vanwege chronische pijn en de oefeningen die bij het boek horen, heb ik hier beschreven.

Het boek is inmiddels al een tijdje geleden uitgelezen, maar ik had nog een foto beloofd van de tattoo die ik heb laten zetten, dus hier is ie!


Filmpje over Ehlers Danlos



Behalve de hartproblemen die ik (gelukkig!) niet heb, een erg herkenbaar verhaal.


Een tijdje geleden ben ik bij een reumatoloog geweest, omdat ik toch wel een keer een diagnose wilde hebben. Hij kon me vertellen dat ik het hypermobiliteitssyndroom heb en waarschijnlijk Ehlers Danlos syndroom type 3 (hypermobiliteitstype). Om dat laatste echt vast te stellen, ben ik nu ook doorverwezen naar een klinisch geneticus.

maandag 11 februari 2013

Mooi filmpje



Ik kwam dit filmpje tegen op Facebook, prachtig om te zien! Het nummer 'Fix you' van Coldplay heb ik ook wel 100x geluisterd, in de hoop dat iemand mij kwam fixen ;-)
Heb nu wel niet de hoop meer dat ik ooit gefixt word, maar ben er wel van overtuigd dat wat ik aan beweging doe ervoor zorgt dat ik die rolstoel zo lang mogelijk kan uitstellen.

zondag 10 februari 2013

Rijndam Journaal

Kijk eens wat er in het Rijndam Journaal op pagina 6 staat:


Het hele blaadje is ook hier te lezen: Rijndam Journaal 33.

donderdag 17 januari 2013

Beste nieuwe bedrijfsarts/ onderwijsleider

In april vorig jaar maakte ik me zorgen om de veranderingen in de branche en wat dat voor gevolg zou kunnen hebben voor mijn werk en in hoeverre ik dit aan kan passen aan mijn fysieke beperkingen. Ik heb toen een brief opgesteld voor zowel mijn onderwijsleider als bedrijfsarts, waarin ik beschreef wat ik er tot nu toe aan gedaan heb om goed te kunnen blijven functioneren en waar ik op dat moment tegenaan liep. De bedrijfsarts vond het op dat moment niet noodzakelijk om een functiemogelijkhedenlijst in te vullen en verwachtte dat deze brief als bijlage bij een eventuele sollicitatie voldoende zou zijn om mijn werk uit te kunnen blijven voeren met de nodige aanpassingen.
Op dit moment heb ik een nieuwe bedrijfsarts, een nieuwe onderwijsleider en word ik per 4 februari voor 2 dagen per week overgeplaatst naar een andere locatie. De brief van april vorig jaar heb ik om die reden bijgewerkt, om een beter beeld te geven van de huidige situatie.


In het schooljaar 2009/2010 hebben een ergotherapeute en arbeidsdeskundige een advies gegeven over aanpassingen aan mijn werk(plek) ivm mijn bekkeninstabiliteit en instabiele polsen. Mijn werkdagen zijn toen meer verspreid over de week, ik heb een kruk gekregen om actiever te kunnen zitten en over mijn rooster is afgesproken dat ik in principe niet langer dan 3 lesuur achter elkaar lesgeef. Hoewel dit op zich wel een verbetering was, leverde het nog niet genoeg op en ben ik in 2010 een revalidatietraject ingegaan, op advies van de bedrijfsarts, mijn huisarts en fysiotherapeut. Hier werd er multidisciplinair naar mijn klachten gekeken en het was met name gericht op het leren leven met de pijn. Naast de adviezen en oefeningen die ik daar meekreeg om dit makkelijker te maken, werd ik er ook op gewezen dat ik teveel hooi op mijn vork neem en zal moeten accepteren dat ik sommige dingen niet meer kan.
Na dit revalidatietraject ben ik blijven trainen om mijn spieren sterker te maken, zodat dit mijn hypermobiele gewrichten kan compenseren. Ik ben ook naar een diëtiste gegaan en ben 15 kilo afgevallen. Hoewel ik me hierdoor wel fitter voel, maakt het voor de pijn niet veel uit. Ik heb een tijdje Diclofenac gebruikt, maar dit had weinig effect. De revalidatiearts heeft me toen wel sterkere pijnstillers geadviseerd, maar hier wil ik vanwege de bijwerkingen liever geen gebruik van maken.
Ik ben een jaar lang onder behandeling geweest bij een chiropractor, die mijn bekken, heupen en ruggenwervels steeds weer rechtzette. In het begin leek dit wel de pijn te verminderen, maar het is maar een tijdelijk lapmiddel, omdat alles al snel weer scheef gaat staan. Daarnaast heb ik een kortdurende behandeling gehad bij een psycholoog, omdat ik vooral privé tegen het accepteren van mijn beperkingen aanliep. Dit is inmiddels afgerond en ik heb er zeker baat bij gehad.
Op dit moment volg ik voor mijn polsen fysiotherapie en af en toe ergotherapie bij het Handcentrum, waar ik naast oefeningen ook een nieuwe spalk heb gekregen. Het in behandeling zijn bij één specialist tegelijk is voor mij de meest praktische manier om te kunnen combineren met werk en privé, ook omdat het reizen ernaartoe een belasting is.
Met de bedrijfsarts heb ik regelmatig contact gehad om een vinger aan de pols te houden. Ik wil heel graag 3 dagen kunnen blijven werken, maar er zijn wel momenten dat ik me afvraag of dit haalbaar is op langere termijn.


In september 2011 ben ik begonnen met de master Leren & Innoveren. Ik wist van tevoren dat dit wel zwaar zou zijn, maar vind het toch belangrijk om dit af te kunnen maken. Ik wil niet dat mensen mij zien om wat ik niet kan, maar om wat ik wel kan. En ik weet dat ik dit kan, heb het ook nodig om meer kanten op te kunnen als ik in de toekomst nog meer beperkt raak. Op het moment dat ik me inschreef voor die opleiding, had ik goede afspraken gemaakt wat betreft mijn rooster en was ik redelijk stabiel wat betreft mijn pijnklachten. Dat waren voor mij wel voorwaarden om de opleiding te kunnen doen en ik had ook niet het idee dat ik het nog heel veel langer kon uitstellen, want ik weet niet hoe hard ik achteruit zou kunnen gaan.
Het studeren gaat me goed af, ik heb nog een half jaar te gaan en heb het volste vertrouwen dat ik dit schooljaar kan afstuderen.


Waar ik nu met name tegenaan loop:

• Reizen met het OV in de spits is zwaar, omdat ik niet stabiel sta en me ook niet goed vast kan houden.
• Autorijden gaat op korte stukken redelijk, maar ik kan bv. niet filerijden, omdat dan de pijn in mijn heup en enkels zo oploopt dat ik niet genoeg kracht kan zetten om te remmen. Op dit moment heb ik ook geen auto, omdat het geen meerwaarde heeft t.o.v. mijn scooter.
• Fietsen gaat niet meer, omdat ik snel mijn balans verlies, het sturen pijn doet aan mijn polsen en het zitten op een zadel pijnlijk is voor mijn bekken en onderrug.
• Ik rij nu met een scooter naar mijn werk, dit gaat goed als ik dit maar 3x in de week hoef te doen. Maar met stagebezoeken en extra werkdagen erbij krijg ik veel last van mijn polsen.
• Met traplopen heb ik veel last van mijn knieën en sta ik niet stabiel. Ik kan me alleen met mijn rechterhand goed vasthouden aan de trapleuning, omdat mijn linkerpols meer instabiel is.
• Nu neem ik zo min mogelijk mee naar de les, omdat het meenemen van boeken, laptop, enz. te zwaar is voor mijn polsen, zeker als ik ook nog een trap op of af moet.
• Op een houten stoel zitten hou ik niet lang vol, ik krijg binnen 5 minuten al last van mijn bekken. Afwisselend zitten op een bureaustoel en kruk (Swopper) gaat wel, alleen zijn deze te zwaar voor mij om mee te nemen naar een lokaal.
• Lang staan hou ik niet vol, maar meestal lukt het me wel om binnen de les genoeg af te wisselen van houding.
• Eigenlijk zit en sta ik teveel op een werkdag, hierdoor moet ik als ik thuiskom altijd even plat liggen. Op woensdag (als ik op dinsdag een werk-/schooldag van 8.00 – 21.00 uur heb gehad) lig ik 2x op een dag plat en kan ik niet veel in het huishouden doen.
• Op het bord schrijven is pijnlijk, ik doe het nu dan ook niet zoveel.
• Ik vind het lastig om op mijn werk mijn grenzen aan te geven, omdat als ik eenmaal aan het werk ben, ik gewoon door wil werken. Maar hoe meer ik mijn gewrichten (in mijn werk) overbelast, des te meer last heb ik er van buiten mijn werk. Ik kan geen lange stukken slenteren of lang staan en als ik met mijn gezin naar een dierentuin of pretpark ga, heb ik een rolstoel nodig. Nu heb ik een hele drukke werkweek gehad, waardoor ik nu zoveel pijn in mijn polsen heb, dat ik niet eens meer het haar van mijn dochter kan vlechten, haar veters kan strikken of de korstjes van het brood kan snijden.

Ik werk hard aan mezelf, heb de school genoeg te bieden en hoop dat ze mij hierin ook tegemoet kunnen komen.
Related Posts Plugin for WordPress, Blogger...